RCFM’s tilbud til børn og deres familier
Når dit barn er henvist til RCFM, gælder henvisningen hele livet.
I løbet af barnets opvækst vil RCFM invitere dig og dit barn til forskellige tilbud, men derudover vil du sikkert opleve, at der er andet, du også ønsker RCFM’s hjælp til. Som forælder er du altid velkommen til at kontakte os, hvis du savner rådgivning om noget specifikt, eller oplever særlige udfordringer, som vi skal løse i fællesskab.
Tidslinjen herunder beskriver RCFM’s faste tilbud og de tidspunkter i barnets liv, hvor der ofte er behov for bistand fra RCFM.
Introduktionskursus for børnefamilier
Efter dit barn er blevet henvist, vil I inden for 2 år få en invitation til et børneintroduktionskursus.
Læs merePå kurset får du grundlæggende viden om livet med en muskelsvindsygdom, og hvordan du som forælder arbejder sammen med forskellige fagpersoner om barnets rehabilitering.
På kurset kommer RCFM’s konsulenter godt omkring hverdagen med muskelsvind. Du vil få viden om hjælpemidler, træning, diagnoser, psykologiske aspekter, lovgivning og meget mere. Derudover får du mulighed for at møde andre forældre til børn med muskelsvind, som du kan støtte dig til og dele erfaringer med.
Kurset foregår på Musholm Ferie – Sport – Konfenence i Korsør, og strækker sig over en weekend.
Dit barn med muskelsvind og søskende over 3 år er også velkomne til at deltage i kurset. Mens de voksne er til kursus, sørger et hold af Muskelterer for at at give børnene en god oplevelse med masser af hygge og aktiviteter.
Muskulatorium
RCFM tilbyder regelmæssige kontroller til børn og unge med udvalgte diagnoser, der udvikler sig i barne- og ungdomsårene. Disse kontroller kalder vi for Muskulatoriet.
Læs mereEt besøg i Muskulatoriet foregår i RCFM’s lokaler i enten Aarhus eller Høje Taastrup. Besøget starter med en fælles samtale mellem jer og RCFM’s konsulenter om, hvad der sker i familien og med barnet eller den unge lige nu. Derefter vil barnet eller den unge få foretaget en fysioterapeutisk undersøgelse, mens forældrene taler videre med en konsulent.
Undersøgelsen og samtalen munder ud i en rapport, der beskriver det aktuelle fysiske funktionsniveau og en vurdering af, hvilken hjælp der er brug for lige nu. Rapporten deles med relevante personer, som er ansvarlige for barnet trivsel i hverdagen, fx børnehave, skole, sagsbehandler og behandlende fysioterapeut.
Hvis dit barn er i målgruppen for Muskulatoriet, vil I få tilsendt en invitation fra RCFM.
Siddeklinik
Børn i kørestol i alderen 2-18 år og deres forældre tilbydes en årlig konsultation i RCFM’s siddeklinik.
Læs mereUhensigtsmæssig siddestilling kan forebygges
Siddestillinger, der er grundlagt i barndommen er vanskelige at ændre i voksenlivet. I RCFM har vi mødt voksne kørestolsbrugere med fejlstillinger i ryggen og leddene, som kunne være undgået ved en tidlig, forebyggende tilpasning af siddestillingen.
Vi ved af erfaring, at børn med forskellige diagnoser udvikler forskellige siddemønstre. Derfor er det vigtigt, at terapeuter, der arbejder med siddestillinger, har et indgående kendskab til diagnoserne.
I siddeklinikken kigger en siddestillingsterapeut på, hvordan barnet sidder og bevæger sig rundt i kørestolen, og forældrene vejledes i, hvordan de selv kan arbejde med barnets siddestilling.
Til de mindste børn og deres forældre har vi udviklet en lille bog med rim og remser til barnet og vejledning i korrekt siddestilling til forældrene.
RCFM sender et referat fra undersøgelsen til familiens kommunale siddestillingsterapeut.
Læs bogen her: SID GODT – hele livet
Opstart og overgange
Overgangen fra at have passet dit barn selv til at skulle overlade det til andre kan give mange overvejelser og bekymringer. Det samme kan gælde for overgangen fra vuggestue til børnehave og videre til skolestart.
Læs mereForud for opstart i daginstitution eller skole tilbyder RCFM at arrangere et møde, hvor alle relevante parter er til stede. På mødet aftaler deltagerne, hvad de hver især skal bidrage med for at sikre barnet en god opstart og det bedst mulige forløb.
Hvis du ønsker, at RCFM deltager i et daginstitutions- eller skolemøde, er det en god ide at henvende sig til RCFM i god tid, så vi kan nå at planlægge mødet inden opstart.
På RCFM’s hjemmeside kan du også læse om, hvad du skal være opmærksom på, når dit barn skal starte i daginstitution eller skole.
Læs mere om vuggestue og børnehave her
Læs mere om at starte i skole her
Skoletemadage
Hver 3. år inviterer RCFM dig og personalet fra dit barns skole til at deltage i en skoletemadag.
Læs mereFormålet med dagen er, at skolelærere og pædagoger opnår viden, som kan styrke dit barn med muskelsvind i at deltage fagligt og socialt i hverdagen.
Samtidig er du som forælder inviteret med, så du har mulighed for at være i tæt dialog med skolepersonalet om barnets hverdag.
Programmet kan indeholde oplæg om at tale om muskelsvind i børnehøjde, at have hjælper i skolen, at forvalte sin energi som barn med muskelsvind, og om at miste færdigheder.
Kurset strækker sig over en enkelt dag.
Vi afholder en skoletemadag for specialskoler og en for almenskoler.
Rapporter og udtalelser
RCFM kan hjælpe dig med at beskrive og formidle dit barns behov for rehabilitering. Dette kan ske på forskellige tidspunkter i barnet liv.
Læs mereEn konsulentrapport giver dig et grundlag for at planlægge dit barns rehabilitering bedst muligt i samarbejde med alle nødvendige fagpersoner. Rapporten udarbejdes ofte i forbindelse med, at dit barn bliver henvist til RCFM, eller at der sker ændringer i din situation, som kræver, at mange forskellige faggrupper inddrages. Det kan fx være, at sygdommen har udviklet sig, så dit barn har brug for mere hjælp.
Nogle gange kan det være nødvendigt at dokumentere sit barns fysisk funktionsniveau, fx, i forbindelse med ansøgninger til kommunen. Har du behov for dette, kan vi på baggrund af en fysioterapeutisk undersøgelse eller en samtale lave en fysisk status eller en funktionsevnebeskrivelse. Dette er rapporter, der beskriver dit barns aktuelle fysiske funktion, hvordan sygdommen forventes at udvikle sig og anbefalinger til nye eller yderligere indsatser.
Har du brug for dokumentation af en afgrænset problemstilling, kan vi skrive en udtalelse om barnets diagnose og særlige behov.
Ved behov for dokumentation, kan du henvende dig til RCFM’s administration. Find kontaktoplysninger her
Psykologbistand
Hvis du eller dit barn har behov for hjælp til at rumme, forstå og håndtere udfordringer, som er opstået på baggrund af dit barns muskelsvindsygdom.
Læs mere herRCFM tilbyder psykologbistand til dig eller dit barn fra en af RCFM’s erfarne psykologer, som kender dit barns diagnose og ved hvilke udfordringer, den kan give.
På baggrund af en faglig vurdering tilbyder RCFM op til tre psykologsamtaler. Er du medlem af Muskelsvindfonden, har du mulighed for at få op til fem psykologsamtaler. Hvis du eller dit barn har behov for længerevarende samtaleforløb, skal I henvises til lokal psykologhjælp via egen læge.
Ved behov for psykologbistand, skal I kontakte RCFM’s administration. Find kontaktoplysninger her
Her på hjemmesiden kan du finde information om, hvordan man kan håndtere følelsesmæssige reaktioner og bekymringer, som man kan stå over for som forælder til et barn med muskelsvind.
Der er også et afsnit, hvor unge med muskelsvind kan få vejledning til at håndtere deres følelsesmæssige reaktioner på at få eller leve med muskelsvind
I takt med at barnet med muskelsvind bliver ældre, skal barnet gradvist inddrages i ansvaret for sin egen sundhed.
Læs mereIfølge Sundhedsloven skal dit barn selv give samtykke til en behandling, fra barnet fylder 15 år. RCFM vil i årene op til barnet fylder 15 gradvist inddrage barnet i flere beslutninger vedrørende sundhed og rehabilitering.
Når den unge fylder 18 år, overgår det fulde ansvar for sundhed, uddannelse, beskæftigelse, bolig og hjælp til den unge selv. Mange kommuner tilbyder at afholde et overgangsmøde, inden den unge fylder 17½, hvor der lægges en plan for, hvad der skal ske, efter barnet er fyldt 18. Ofte inviteres sagsbehandlere med fra de afdelinger, som kommunen tænker er relevante.
RCFM tilbyder, efter behov, at deltage på et overgangsmøde, så det kan være en god idé at spørge sagsbehandleren i god tid, hvornår mødet vil blive afholdt, og derefter kontakte os hvis I ønsker vores deltagelse.
Kontakt os
Du er altid velkommen til at kontakte os for at få personlig rådgivning.
Du kan ringe til os på tlf. 89 48 22 22 eller sende en e-mail
Telefonerne er åbne
mandag til fredag kl. 10 – 14
