Personer med CMT udgør den største brugergruppe i RCFM.
Med dette studie ønsker vi at få et bedre overblik over deres udfordringer og behov, så vi kan målrette vores indsats over for gruppen.
Baggrund
Charcot-Marie-Tooth (CMT) er en fælles betegnelse for en række arvelige sygdomme kaldet motorsensoriske neuropatier.
I Danmark fødes ca. 22 ud 100.000 personer med CMT. Man mener, at der kan være flere, som er diagnosticeret, men lever med sygdommen i mild grad.
Sygdommen og påvirker nerverne, hvilket resulterer i svækkelse af musklerne i fødder, underben, hænder og arme. Følesansen kan også blive påvirket, og man kan have nedsat balance.
Sygdommen er langsomt fremadskridende, men ikke livstruende. Alligevel viser tidligere studier, at der er en øget dødelighed blandt personer med CMT, men det er ikke klart, hvad det skyldes.
Andre studier viser, at CMT er forbundet med en række andre sygdomme såsom depression, mave-tarmproblemer og brok, og disse påvirker både livskvalitet og arbejdsevne.
Personer med CMT udgør den største gruppe brugere i RCFM med ca. 800 brugere. Erfaring fra vores konsulentfunktion viser, at mange brugere med CMT har udfordringer i hverdagen, men vi ved ikke specifikt, hvilke udfordringer, der giver behov for rehabilitering.
Formål
Derfor er det relevant at få et overblik over den danske population af personer med CMT i forhold til dødelighed, relation til andre sygdomme, påvirket livskvalitet og arbejdsevne.
Ved at sammenligne med baggrundsbefolkningen håber vi på at opnå bedre forståelse af gruppens udfordringer og specifikke rehabiliteringsbehov og derved forbedre vores egen indsats over for gruppen.
Metode
Projektet er opdelt i fire studier.
- Studie 1 er en registerundersøgelse af de sundhedsrelaterede konsekvenser og samfundsomkostninger ved sygdommen sammenlignet med baggrundsbefolkningen.
- Studie 2 er en undersøgelse af RCFM’s indsatser til brugere med CMT i perioden 2006-2026.
- Studie 3 er en spørgeskemaundersøgelse til brugere med CMT som skal kortlægge udfordringer og behov for rehabiliteringsindsatser og
- Studie 4 består af fokusgruppeinterviews med personer med CMT, der spørger ind til de problematikker, der er afdækket i de første tre studier.
Tidsplan
2026 –
Projektgruppe
Projektgruppen i RCFM består af Lone Knudsen, Charlotte Handberg og Pia Zinck Drivsholm.
Studie 1 lave i samarbejde med professor Henning Andersen fra Aarhus Universitetshospital og professor John Vissing fra Rigshospitalet samt konsulentvirksomheden EY.
Kontaktperson
Henvendelse om projektet kan ske til RCFM’s projektgruppe.
-
Charlotte Handberg
Professor, forskningsleder
chha@rcfm.dk- Rehabilitering og palliationLæs mere
- Brugerinvolvering
- Tværfaglige og tværsektorielle udfordringer
- Studerende og vejledning -
Lone Knudsen
Klinisk psykolog, ph.d., forsker
lokn@rcfm.dk- SmerterLæs mere
- Forsker i smerte og psykologiske faktorer
- Sorg og krise -
Pia Zinck Drivsholm
Forskningsassistent, cand.scient.san, fysioterapeut
pizi@rcfm.dk- Siddestilling
- Respiration
- Træning
- Kropsbårne hjælpemidler
- Smertehåndtering
