Da Lene som nyuddannet forsker blev tilbudt at stå i spidsen for et projekt om myasthenia gravis (MG), havde hun udelukkende beskæftiget sig med ALS og følte sig derfor helt på bar bund.
”Jeg havde ikke arbejdet som konsulent inden for sygdommen, som jeg havde med ALS, så jeg havde aldrig set eller snakket med nogen med MG”, fortæller Lene. ”Jeg havde tusind spørgsmål og billeder inde i mit hoved. Hvordan ser man ud? Hvordan er ens liv? Hvad er symptomerne? Er der behandling?”
Det var derfor helt nødvendigt at involvere nogle eksperter i projektet. Til en konference om MG hørte hun Liselotte Schirakows navn blive nævnt gentagne gange, så Lene opsøgte hende og blev overbevist om, at Liselotte ville være den helt rigtige at få med i sin arbejdsgruppe.
Du kan deltage i forskning på flere niveauer: som almindelig deltager ved at svare på spørgeskemaer og være med i internviews; og som deltager i en projektgruppe.
Når man indgår i en projektgruppe, laver man en skriftlig aftale, som giver ret til at trække sig eller holde pause når som helst.
Et projekt varer typisk i 2-4 år. Det er tilladt at melde fra i perioder, hvis man føler sig presset.
En fordel at have et bredt kendskab til andres liv med diagnosen
”På konferencen var der en norsk professor, som kaldte mig en patient-ekspert, fortæller Liselotte. ”Og det har jeg egentlig holdt lidt fast i på den måde, at jeg ikke kun kan fortælle min egen historie, men netop at fortælle, om livet med diagnosen generelt. Jeg kender omkring 400 personer i Danmark, der lever med MG, og jeg kender 150 eller mere med MG rundt om i verden.”
”Så du kender hele viften af problemer, man kan have, når man lever med sygdommen”, siger Lene.
Begge er enige om, at det ikke er nødvendigt at have så bredt et kendskab, for at indgå i en projektgruppe som bruger.
”Bare ens indgangsvinkel er, at ’jeg ved lidt mere end bare om mig selv’, så tror jeg, at man er ret godt stillet til at indgå i et projekt”, siger Liselotte.
Havde stor indflydelse på projektet
Liselottes rolle i projektet var at fungere som sparringspartner i udviklingen af et spørgeskema til personer med MG og en spørgeguide til sundhedsprofessionelle. Liselotte fik også mulighed for at kommentere på Lenes analyse af de indsamlede data og på de tre videnskabelige artikler, hun skrev om projektet.
Liselotte fremhæver især spørgeskemaet til brugerne som et konkret eksempel på, at hendes input var med til at forme projektet.
”Lene havde jo stillet en masse spørgsmål op på forhånd, og der var jeg med til at gøre det, der hedder at kvalificere dem”, fortæller Liselotte. ”Altså f.eks. sige, okay, hvis du spørger på den her måde, så vil vi forstå det sådan her, i stedet for det, du nok mener med spørgsmålet.”
”Det kunne f.eks. var i forhold til træthed. Når man ikke lever med myasteni, ved man ikke, at træthed betyder rigtig, rigtig mange ting”, forklarer Liselotte. ”Den kan vise sig på rigtig mange måder, så du er nødt til at være meget mere specifik i, hvordan du spørger. Sådan noget var jeg med til at kvalificere.”
Når brugere og patienter inddrages i forskning, er det muligt at få et meget mere nuanceret billede af, hvordan det opleves at leve med en diagnose. Derfor forsøger RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds forskere så vidt muligt altid at invitere centrets brugere med i forskningsprojekter.
Ved at inddrage brugere kan man sikre at
- forskningen giver mening og værdi for dem, den skal hjælpe
- forskeren får viden, man ikke kan læse i faglitteraturen
- projektet bliver designet, så indsamlingen af viden bliver mere relevant og giver større deltagelse
- forskeren fanger nuancer og detaljer, der ellers kunne blive overset
- resultaterne bliver mere anvendelige i praksis
Ydmyg forsker
Lene er ikke i tvivl om, at det er mennesker med MG, som er de virkelige eksperter i at leve med sygdommen.
”Den måde, vi som klinikere uden personlig erfaring typisk kan indhente viden på, er ved at kigge i litteraturen”, siger hun. Men vi forstår ikke nødvendigvis det, vi læser, på den rigtige måde.
”Så jeg har været meget ydmyg omkring, at jeg netop ikke var eksperten. Jeg var enormt villig til at ændre på det, jeg havde lavet, fordi jeg vidste, at det kunne jeg ikke have klaret eller læst mig til selv. Så jeg har været dybt afhængig af ekspertrollen.”
”Det har gjort det nemt for mig at være med som bruger”, indskyder Liselotte. ”Fordi Lene har været villig til at høre på, hvad der er blevet sagt, og taget vores små pointer med ind, når det har været relevant.”
Har I på noget tidspunkt været uenige?
”Jeg tror ikke, vi har været direkte uenige”, siger Liselotte. Jeg tror mere, det har været noget med at diskutere, hvem vi skulle have med, eller hvilke spørgsmål vi kunne undvære?”
Særligt et resultat overraskede
Selv med sin ekspertrolle og det brede kendskab til livet med MG, var der alligevel nogle af de ting, der kom frem, som overraskede Liselotte.
”Det var mest i den del af projektet, hvor de sundhedsfaglige blev spurgt ind til behandlingen af MG. Jeg synes det var spændende, at de sagde alle de rigtige ting. Det stemmer bare ikke altid overens med den oplevelse, jeg hører fra mine MG-kolleger, siger Liselotte.”
”Det er interessant, at man som sundhedsperson godt ved, hvad man gerne vil fortælle. Man vil også gerne virke imødekommende, rummelig og anerkendende i en interviewsituation, hvor man bliver målt på sin egen professionalisme. Det er jo sjældent, at man tager de der lidt mere kedelige historier op af lommen.”
Hvordan kommer du til at arbejde videre med lige præcis de resultater Lene?
”Jeg kommer til at invitere mig selv ind på de neurologiske afdelinger for at fortælle om projektet. Og så laver vi et ark med et udpluk af resultaterne, som er relevante for de sundhedsprofessionelle. Og måske en spørgeguide eller liste over ting, de skal være opmærksomme på.”
”Jeg tænker, at der er noget kommunikativt i det her, som er spændende”, indskyder Liselotte. ”Nogle af de ting, Lene har fundet ud af i sit studie, om hvordan neurologer og patienter kommunikerer med hinanden, er også noget, der bliver arbejdet med på europæisk og international plan”
”På det område er der virkelig plads til forbedring, og nu kan vi tage nogle små skridt, som kan få en kæmpemæssig betydning.”
Bliv klogere på dig selv og din diagnose
Liselotte er uddannet jordemoder og har en kandidatgrad, så for hende har det ikke været svært at indgå i forskningsarbejdet. Hun mener dog ikke, at en akademisk grad bør være en forudsætning for at kunne deltage i forskning.
”Jeg tror, at hvis man har levet med en kronisk diagnose eller muskelsvind gennem sit liv, så har man lært et eller andet.”
Ja, indskyder Lene, og vi vil jo gerne have så mange vinkler som muligt på at leve med sygdommen. Jeg tænker at man kan få meget forskellige input fra en som Liselotte og så en landmand fra Vestjylland.
”Man kan jo også vælge at være helt almindelig deltager”, siger Liselotte. ”Jeg har selv gjort begge dele ved både at være med i projektgruppen, og også deltaget som MG-patient i en fokusgruppe. Og det er fedt, for der skal man i princippet bare møde op og svare på det, der bliver spurgt om og drikke en kop kaffe.”
”I sådan et fokusgruppe-interview får man som en bonus også viden gennem de andre deltageres svar. Og man opdager, at man ikke er alene om det her. De mennesker, der sidder omkring dig, føler faktisk det samme som mig. Så det er næsten ligesom at være på et minikursus.”
Vil du anbefale andre at deltage i en projektgruppe?
”Ja, hvis de har overskud til det” siger Liselotte og fortæller, at hun nogle gange godt kunne være lidt presset af en deadline.
”Jeg synes, det er sjovt, men jeg er jo sådan lidt en nørd”, konstaterer hun. ”Man får lige så meget tilbage, som man giver, og så kan jeg godt lide at være med bagom kulisserne. Altså, jeg synes det er sjovt at se teateret blive sat op.”
”Så helt klart, min største anbefaling er at være med. Bliv klogere på dig selv og din diagnose.”
