Tissematematik er en daglig stressfaktor
Utilstrækkelige toiletforhold i det offentlige rum tvinger kvinder med muskelsvind til at holde sig i mange timer, når de er ude, eller blive hjemme – med store sociale og sundhedsmsige omkostninger til følge. Mange problemer kan dog forebygges og behandles med en rettidig indsats.
Antoniett Vebel Pharao bøjer sig fremover i kørestolen og sipper af sin sodavand gennem sugerøret.
”Jeg drikker altid af flasker,” siger hun, ”for så ved jeg helt på millilitermål, hvor meget jeg har drukket, og hvor længe jeg så kan klare mig, inden jeg skal tisse. Jeg ved også, hvor lidt, jeg kan tåle at drikke for ikke at dehydrere alt for meget. Jeg tænker på det hele tiden – også når jeg er hjemme – for man kan ikke slippe det. Det sidder i baghovedet som en kæmpe stressfaktor.”
Det, Antoniett beskriver, er et klassisk eksempel på tissematematik. Begrebet stammer fra et forskningsstudie, der har undersøgt, hvilke udfordringer kvinder med muskelsvind oplever med at lade vandet, når de ikke er hjemme.
”
De dårligt gående og kørestolsbrugerne stort set ingen muligheder har for at komme på toilettet, når de er ude
Ulla Werlauff
Ulla Werlauff er tidligere forskningsleder i rehabiliteringscentret og kendte i forvejen til kvindernes udfordringer.
Antoniett har muskelsvind og har siddet i kørestol, siden hun var teenager. Sammen med en veninde tog hun i efteråret 2019 initiativ til at kontakte RehabiliteringsCenter for Muskelsvind med en opfordring til at lave noget forskning på området.
”Vores tanke var, at man gennem forskning kunne finde alternative løsninger til at komme på toilettet. Det bedste ville selvfølgelig være, hvis der var flere handicaptoiletter med loftlift, men det vidste vi godt ville være en rimelig lang proces, fordi mange politikere har svært ved at forstå problemet.”
At tisse burde være en god oplevelse
”Det er noget, vores konsulenter hører om, når de er rundt hos vores brugere. Vi kendte dog ikke omfanget af de forskellige problemstillinger, og derfor var kvindernes opfordring en god anledning til at få indhentet mere viden.”
Initiativet fra de to kvinder blev startskuddet til forskningsprojektet HAP-PEE, en sammentrækning af ’happy peeing’, som blev etableret i samarbejde med Urinvejskirurgi på Aarhus Universitetshospital. Projektet indsamlede data fra omkring 700 kvinder med neuromuskulære diagnoser i alderen 12 år og op.
Resultater fra projektet viste, at urinvejsinfektioner, urininkontinens og smerter var almindelige problemer. Over halvdelen af kvinderne havde lav tømningsfrekvens, og ca. en tredjedel angav desuden, at de ved tissetrang skulle skynde sig på toilettet for at nå det.
”
Fra jeg ved, at jeg skal på toilet til jeg er færdig, tager det i hvert fald 25 minutter.
Antoniett Vebel Pharao
Ud over den sundhedsmæssige belastning var kvindernes mulighed for deltagelse i arbejde, uddannelse og sociale aktiviteter udfordret. Mangel på offentlige handicaptoiletter blev beskrevet som en væsentlig barriere for at deltage i aktiviteter uden for hjemmet. Generelt brugte kvinderne meget tid på at planlægge deres færden og afsøge muligheder for at kunne komme på toilet, inden de skulle ud.
”Min jobkonsulent undrede sig over, at jeg kun ville søge arbejde på Dokk1,” fortæller Antoniett Vebel Pharao.
”Hun kunne ikke forstå, at jeg med min høje uddannelse ikke ville udvide søgefeltet. Jeg sagde til hende, at Dokk1 er det eneste sted i Aarhus, som jeg ved har toilet med lift. Det hjælper jo ikke, at jeg er højtuddannet, hvis det eneste jeg kan tænke på er at skulle tisse.”
HAP-PEE-projektet viste ikke overraskende, at kvinder i kørestol scorer problemet med ikke at kunne tisse uden for hjemmet højt, men også at gående kvinder kan være udfordret pga. dårlig balance eller besvær med at rejse og sætte sig.
”Jeg synes, de vigtigste resultater i de to studier er, at de dårligt gående og kørestolsbrugerne stort set ingen muligheder har for at komme på toilettet, når de er ude”, siger Ulla Werlauff
”Det betyder, at enten bliver de hjemme, eller også holder de sig. Og de ikke bare holder sig – de dehydrer sig, inden de skal ud, for at kunne holde sig længere. Det er vi nødt til at følge op på, både af hensyn til kvindernes blæresundhed og livskvalitet”.
Hun er glad for at, at afdeling for urinvejskirurgi på AUH følger op på resultaterne fra HAP-PEE med et forskningsprojekt, der bl.a. undersøger kvindernes vandladningsmønstre gennem væskevandladnings-skema, uroflowmetri og objektiv undersøgelse.
Projektet er det første i verden af sin art og ledes af overlæge og forskningsleder Charlotte Graugaard-Jensen.
Udfordringer kan løses med individuel behandling
”
Vi skal være med til at ændre fortællingen til, at det er en god løsning at bruge hjælpemidler
Charlotte Graugaard-Jensen
”De her kvinder er en overset gruppe, så det er et kæmpe arbejde, der er lavet ved at prøve at kortlægge, hvordan de har det vandladningsmæssigt. For os har det været vigtigt at finde ud af, hvad der er årsagen til kvindernes udfordringer. Er de ligesom alle andre kvinder, eller går deres muskelsvind ind og ødelægger deres blære”, siger Charlotte Graugaard-Jensen.
”Det, vi ser, er, at de fleste af de her kvinder er fuldstændig som almindelige kvinder på deres alder. Det betyder, at de, der fx oplever inkontinens på grund af overgangsalder, vil kunne hjælpes med almindelig østrogenbehandling.”
Charlotte Graugaard-Jensen er optimistisk med hensyn til at finde velegnede løsninger til kvinder i kørestol fx ved at afsøge muligheder for at få anlagt kateter.
”Et par af kvinderne havde fået lagt en Brickerafledning, og de sagde, at det var det bedste, de nogensinde havde gjort. Lige pludselig kunne de komme ud og være sammen med deres venner uden at skulle stresse over manglende toiletforhold.”
Under samtaler med kvinderne fornemmede Charlotte Graugaard-Jensen desværre en negativ stemning omkring katetre. Der var en gennemgående fortælling om, at de kun gav gener og infektioner – en fortælling vil hun gerne vil have aflivet.
”Jeg er godt klar over, at det ikke er komplikationsfrit, men i forhold til de udfordringer kvinderne har, er det jo ingenting”, siger hun.
”Vi skal være med til at ændre fortællingen til, at det er en god løsning at bruge hjælpemidler til det med urinen”, siger Charlotte Graugaard-Jensen. ”Det er jo ikke sikkert, at man skal have et permanent kateter, men hvis man skal til bryllup, og det virkelig er et problem, hvordan man skal tømme sig, så kunne det være fint at lave en kateterløsning i en periode.”
Ønsker samarbejde om forebyggelse og behandling
I HAP-PEE-projektet angav kun få kvinder at have drøftet vandladning med deres læge. Kun 5 % havde været i kontakt med en specialist i urinvejssygdomme.
Det mønster genkender Charlotte Graugaard-Jensen. Stort set ingen af kvinderne fra opfølgningsstudiet, var henvist til urinvejskirurgisk afdeling. Hun mener derfor, at neurologer, børnelæger og praktiserende læger spiller en vigtig rolle i at henvise kvinderne videre.
”Vi får så få patienter. Jeg har stor forståelse for, at muskelsvind er en kronisk lidelse, og der er mange andre forhold, der kan synes vigtigere. Men havde vi fået mange af de her kvinder tidligere, kunne vi have sat ind med forebyggelse og behandling. Jeg kunne virkelig ønske mig, at det var et fast samtalepunkt ved de neurologiske kontroller. Vi ved også, at emner som inkontinens og lækage er tabubelagte, så der er kun få kvinder, der selv tager dem op.”
Udvikler nye hjælpemidler
Charlotte Graugaard-Jensen sidder med i et stort udviklingsprojekt, som har til formål at udvikle nye alternativer til kvinder, der er inkontinente eller som har problemer med at tømme blæren. Hun medgiver, at der mangler gode løsninger til kvinder i kørestol – et hjælpemiddel de kan tage med, så de ikke skal bruge tid og energi på at finde et egnet toilet.
”Der er heldigvis rigtig, rigtig meget fokus på kvinders sundhed lige nu, og det er dejligt, at det nu ser ud til, der bliver tilført penge til området. Vi mangler virkelig noget forskning der.”
Antoniett Vebel Pharao er – ikke overraskende – enig.
”Fra jeg ved, at jeg skal på toilet til jeg er færdig, tager det i hvert fald 25 minutter. Så det ville være dejligt at have et hjælpemiddel, jeg kunne bruge i min kørestol.”
Kilder
Global Qualitative Nursing Research. 2024;11.Challenges Faced by Women With Neuromuscular Diseases When Having to Urinate Away From Home – Charlotte Handberg, Bente Kristensen, Bente Thoft Jensen, Sarah Glerup, Antoniett Vebel Pharao, Jeanette Strøm, Ulla Werlauff, 2024
Werlauff U, Handberg C, Kristensen B, Glerup S, Pharao AV, Strøm J, Jensen BT. J Neuromuscul Dis. 2024;11(4):829-838. HAP-PEE: A Danish National Study of Challenges Related to Urinating When Away from Home in Women with Neuromuscular Diseases, Impact on Activity and Participation and Prevalence of Lower Urinary Tract Symptoms – PubMed
