Muskulatorium

- en ydelsesbeskrivelse fra RehabiliteringsCenter for Muskelsvind

Formålet med Muskulatoriet er

• at undersøge brugeren og tale med familien regelmæssigt og systematisk, dels for at rådgive i tide om problemer på grund af sygdommens progression, dels for at samle videnskabelige data til at udvikle bedre rehabiliteringsmetoder og dels at være platform for indsamling af data til brug i projekter
• at brugeren og familien ”klædes på” med henblik på bedst mulig mestring /coping i forhold til livet med muskelsvind
• at give mulighed for en åben drøftelse af aktuelle problemstillinger ud fra familiens behov
• at informere samarbejdspartnere i rehabiliteringsprocessen om den aktuelle situation og kommende hændelser med henblik på behov for intervention /tiltag

Ydelsen er forbeholdt drenge med Duchennes muskeldystrofi og deres forældre. De får tilbuddet inden for det første år, efter at de er blevet registreret i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Ydelsen tilbydes én gang om året med mindre andet skønnes nødvendigt. For eksempel kan der i perioden omkring barnets gangophør eller andre store ændringer indkaldes med kortere interval.

I den vestlige del af landet stopper tilbuddet ved 18 år, og i den østlige del fortsætter tilbuddet til voksne unge med Duchennes muskeldystrofi.

Et Muskulatorium er både et tilbud om en undersøgelse af barnet/den unge og en samtale med forældrene/den unge med henblik på en gennemgang af det aktuelle funktionsniveau og brugerens livstuation. Undersøgelsen og samtalen munder som oftest ud i en anbefaling af nødvendige tiltag.

Et Muskulatorium varer cirka to timer. Først er der en fælles snak mellem barn, forældre og konsulenterne, primært for at høre beskrevet de aktuelle fysiske færdigheder. Derefter undersøges barnet af en fysioterapeut, mens en anden konsulent taler med forældrene. Afslutningsvis sætter alle sig sammen igen for at tale om relevante fund fra undersøgelsen samt drage fælles konklusioner.

Inden undersøgelsen spørges til fysiske færdigheder, behandling, bandagering, kontroller hos speciallæger / fysioterapeuter og evt. sygdomsperioder. Den fysiske undersøgelse består af tre tests på tid (bl.a. gangtest), gennemgang af fysiske funktioner, måling af muskelkraft manuelt og med myometer, ledmåling, rygundersøgelse og undersøgelse af siddestillingen og en lungefunktionsundersøgelse.

I samtalen tages emner op, der aktuelt fylder mest for familien. Konsulenterne har et checkskema, der spørges ud fra under samtalen, men forældrene vælger, hvad der skal vægtes mest: Aktuelt, familie, psykisk, færdigheder, deltagelse, skole, fritid, bolig, praktisk hjælp, hjælpemidler, befordring, uddannelse/erhverv/beskæftigelse, økonomi.

For at sikre ensartede undersøgelsesforhold af hensyn til opsamlingen af viden udføres et Muskulatorium kun på RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds afdelinger i Århus og København.

Forud for et Muskulatorium udsendes et skema til familien, hvorpå forældrene kan skrive deres ønsker for samtalens indhold. Herefter afsættes de fagpersoner, der er nødvendige i forhold til familiens ønsker.

Efter mødet laves et kortfattet referat med konklusioner og forslag til videre plan, som udsendes til familien og til aftalte samarbejdsparter.

Ofte er det nødvendigt efterfølgende, at konsulenten tager telefonisk kontakt til en samarbejdspart, hvis nye tiltag ifølge konklusionen skal iværksættes.