Krop
Der er stærkt nedsat muskelkraft generelt og nu også i hænderne og fingrene. Der kan kun foretages små bevægelser i hænder og fingre.
Der er udtalte kontrakturer i arme, hænder, ben, fødder og kæbeled. Der er stramning i halsmuskulaturen.
Ryggen er operativt fikseret. Der risiko for øget skævhed i bækkenet og dermed asymmetri af bækken og krop. Der er risiko for skoliose i halsen.
Tendens til forstoppelse.
Der er betydelig nedsat hostekraft og vitalkapacitet, og der er ofte behov for assisteret vejrtrækning om natten.
Der er nedsat evne til at åbne munden og til at tygge.
Der kan være vægttab.
Flere har nedsat hjertefunktion.
Der kan være smerter, primært fra siddestillingen.
Der kan være hudproblemer.
Den unge kan have svært at tage beslutning om at få hjælp til vejrtrækningen i form af respirator.
Kognitive vanskeligheder kan gøre det svært at være aktiv og udadvendt.
Aktivitet
Den unge mand har behov for specialtilpasset støtte af hoved og krop for at kunne opretholde den siddende stilling og undgå gener fra ryg og sædeparti.
Han har behov for hjælp til at flytte hånden fra joy-sticket.
Der kan være behov for specielt joystick og specialtilpasninger for at kunne bruge computeren.
Ved stillingsskift i sengen er der behov for hjælp til lejring af krop, arme og ben.
Han skal have praktisk hjælp til alle toiletbesøg, personlig hygiejne, af- og påklædning.
Kan skrive på computer.
Han skal have hjælp til at spise og drikke, og kan have behov for mere findelt mad.
Med hjælp til at få hænder og krop placeret hensigtsmæssigt er det ofte muligt at den unge kan tilfredsstille sig selv seksuelt.
Ved kommunikation kan det være nødvendigt at være tæt på den unge mand for at mindske gener fra lav og utydelig tale.
Deltagelse
Det kræver tilpasninger og personhjælp, hvis det skal være muligt at finde fritidsaktiviteter, den unge mand kan deltage i sammen med jævnaldrende.
Der er behov for grundig vejledning om muligheder efter folkeskolen, herunder mulighederne for almindelige eller specialtilrettelagte ungdomsuddannelser.
Der kan være behov for særlig støtte til at tage beslutningerne om uddannelse og fremtid og til at gennemføre disse.
Omgivelserne
Uddannelsessteder, offentlige myndigheder og andre, der skal samarbejde med den unge, har behov for specialviden, da omgivelsernes forventninger til den unges muligheder for uddannelse og arbejde ofte er påvirket af uvidenhed.
Positive og realistiske forventninger fra omgivelserne fremmer den unges mulighed for at udvikle sin selvstændighed og personlige kompetencer.
Efter individuel vurdering tilbydes:
Ledbevægelighed
Rygskævhed/korset/rygoperation
Siddestilling indtil og efter korset/operation
Respiration
Nedsat hånd og fingerfunktion
Mestring af arbejdslederrollen til borgerstyret personlig assistance
Hjælpemidler til brug under uddannelsen og indretning af uddannelsesstedet
Specialundervisning / særligt tilrettelagt undervisning
Sammenhæng i praktisk hjælp i skolen/uddannelsesstedet, fritiden og hjemmet. Læs mere om praktisk hjælp i skolen og hjemmet her.
Uddannelses- / beskæftigelsesplaner efter afsluttet grundskole
Social deltagelse
Overgang til selvstændig økonomi
Læs her RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds vejledning ”Nye regler … når du bliver 18 år” om overgangen fra barn til voksen.
|
