Krop
Den voksne mand kan kun bevæge tomlen og evt. 1-2 fingre få mm, og det er svært at bevare denne bevægelse.
Der er udtalte kontrakturer og fejlstillinger i arme, hænder, fødder og ben.
Kan have svært ved at holde maven i gang.
Skævheden i bækkenet og skoliosen i halsdelen kan øges.
Der er ingen eller meget ubetydelig selvstændig vejrtrækningsevne.
Har svært ved at spise tilstrækkeligt til at holde vægten. Flere får sondemad.
Der er yderligere nedsat ansigtsmimik og øjenbevægelser.
Der er ringe bevægelighed i kæbeleddet.
Nedsat hjertefunktion kan kræve medicinsk behandling.
Der er ofte smerter fra siddestillingen fra ryg, bagdel og albue.
Alle har respirator døgnet rundt.
Der er tiltagende hudproblemer.
Aktivitet
Den unge mand kan oftest foretage funktioner, der kan styres via joy-stick
For at køre kørestolen kan der være behov for alternativ (scannet) styring, men han kan have behov for personhjælp også til dette, specielt når det er koldt eller over længere strækninger.
Han har behov for personhjælp til alle personlige og daglige funktioner.
Kan have behov for taleforstærker på grund af lav tale og begrænset artikulation.
Deltagelse
Den voksne tilbringer megen tid hjemme, da deltagelse i det sociale liv ofte er vanskeligt.
Familien og hjælpere udgør den primære kontaktflade.
Den voksne mand er normalt tilfreds med sit liv, og har udover ønsket om en kæreste eller livsledsager få forventninger til omgivelserne.
Omgivelser
Mange voksne modtager førtidspension.
Der er få forventninger fra samfundets side til den voksne mands deltagelse i eller behov for beskæftigelsesmuligheder.
Efter individuel vurdering tilbydes
Mobilisering af led
Hjertefunktion
Ernæringtilstand
Siddestilling/styring af el-kørestol
Mestring af arbejdslederrollen
Beskæftigelse
Socialt liv
|
