Muskelsvind og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Personer med muskelsvind kan efter lægehenvisning blive visiteret til RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds ydelser, som i vid udstrækning foregår som konsulentbistand i personens eget hjem eller i forbindelse med centrets omfattende kursusvirksomhed. Langt de fleste personer med de mere alvorlige former for muskelsvind, lader sig registrere i centret.
 
Diagnosen muskelsvind dækker over en lang række diagnoser med vidt forskellige debuttidspunkter, typer af funktionsnedsættelse og progression. Der drejer sig således om en meget uensartet gruppe. Der er i vid udstrækning tale om fysiske funktionsnedsættelser, men ved nogle af diagnoserne kan der endvidere være en mental påvirkning – et forhold, der især i de senere år har været stigende opmærksomhed omkring. De personer, der udelukkende har fysiske begrænsninger, kan oftest kompenseres med hjælpemidler og praktisk hjælp i uddannelsessystemet. Imidlertid vil den type beskæftigelsesmuligheder, der typisk skitseres for unge med kognitive vanskeligheder, indebære behov for kropslig udfoldelse. Dette giver store vanskeligheder for de unge, hvis kropslige funktionsniveau ofte begrænser sig til at kunne aktivere et joy-stik på en kørestol.

For unge, der ikke kan følge en almindelig ungdomsuddannelse, findes der en særlig uddannelsesmulighed. Det er uddannelsen, der oftest går under betegnelsen STU – Særligt Tilrettelagt Uddannelse (eller i nogle tilfælde USB – Uddannelse for Unge med Særlige Behov).
 
Uddannelsen er tilrettelagt for unge udviklingshæmmede og andre unge, der af fysiske eller psykiske grunde ikke kan gennemføre en ordinær ungdomsuddannelse.

Uddannelsen henvender sig til unge under 25 år og indeholder undervisning på skole, praktisk træning og praktikophold i virksomheder eller institutioner.

For at komme igang skal man henvende sig til Ungdommens Uddannelsesvejledning (UU) i sin bopælskommune. Sammen med UU-vejlederen bliver der lagt en uddannelsesplan for den unges forløb.  
På Ministeriet for Børn og Undervisnings hjemmeside: http://www.uvm.dk/ kan der læses mere om uddannelsen.

To diagnoser med relevans for STU er særligt godt beskrevet, nemlig Dystrophia Myotonica og Duchennes muskeldystrofi.

 

Dystrophia Myotonica
Dystrophia Myotonica findes i forskellige sværhedsgrader. Der er tale om en multisystemisk sygdom, som viser sig ved symptomer, der kan inddeles i 3 områder: 1) Symptomer fra bevægeapparatet som følge af kraftnedsættelse og udtrætning i forskellige muskelgrupper i kroppen. 2) Symptomer fra indre organer fx fra hjertet og fordøjelsessystemet samt hormonelle forandringer. 3) Kognitive forandringer som fx personlighedsændringer, nedsat realitetssans, problemer med ny læring, nedsat koncentrationsevne, psykisk træthed og initiativløshed. Personer med Dystrophia Myotonica, Type 1, som er aktuelt i denne sammenhæng, er kognitivt dårligt eller middelmådigt fungerende. De har gået i specialskole og har ikke kunnet gennemføre en uddannelse. De er oftest i en beskyttet beskæftigelse og deres økonomiske grundlag er pension. Oftest bor de i bofællesskab eller på institution. Nogle bor i selvstændig bolig med socialpædagogisk støtte og/eller støtte fra raske forælder og raske søskende.

Udviklingsmulighederne for personer med denne diagnose er ofte meget begrænsede, men de har mulighed for at indlære nogle rutiner, som de efterfølgende vil kunne agere ud fra. De vil således kunne have gavn af botræning, viden om egen økonomi, social træning samt funktioner, der kan muliggøre beskyttet beskæftigelse.

Anslået antal personer med denne diagnose for hvem STU vurderes at kunne være en mulighed: 2-3 personer pr. år.

 

Duchennes muskeldystrofi
Duchennes muskeldystrofi (DMD) er en hurtigt fremadskridende sygdom, som kun drenge kan få. Drengene bliver afhængige af kørestol omkring teenagealderens begyndelse og afhængige af respirator og døgndækkende praktisk hjælp i puberteten. Progressionen i sygdommen kræver en konstant omstillingsproces. Ifølge Skandinavisk Konsensusprogram om Duchennes muskeldystrofi er 25 til 30 % af personerne med DMD mentalt retarderede, og de fleste har specifikke problemer af sproglig eller kognitiv art. De kognitive vanskeligheder kombineret med en så massiv fysisk funktionsnedsættelse kan for nogle personers vedkommende betyde, at overskuddet til at deltage i en ordinær uddannelse ikke er til stede. Dette medfører, at en stor del af populationen falder inden for målgruppen for STU.

Unge med DMD har indgået i flere undersøgelser om uddannelsesbehov og -muligheder. Heraf fremgik det, at de unge var motiverede for at foretage sig noget, der havde betydning for dem selv og for andre, og som de kunne se et formål med. At tjene mange penge syntes ikke at have væsentlig betydning, og de havde ikke nævneværdige ambitioner om at påbegynde en uddannelse, da de ikke kunne se, hvad de kunne bruge en uddannelse til, eller hvor de ville kunne udfylde en funktion. Hvis de alligevel skulle uddanne sig, skulle indholdet i uddannelsen indbefatte undervisning i forhold, der var umiddelbart brugbare i hverdagen.

Anslået antal med denne diagnose: Der er i gennemsnit 7 nye tilfælde af personer med DMD om året og anslået vil ca. 50 % af dem have behov for uddannelsestilbud, der svarer til tilbuddet i STU. Det vil sige 4 personer pr. år.

 

Øvrige grupper
Også personer med andre former for muskelsvind kan være aktuelle i en STU-sammenhæng. Der vil ofte være tale om personer, for hvem kombination af fysisk funktionsnedsættelse og kognitive vanskeligheder vil være gældende. Endvidere vil mangelfuld indlæring op gennem skolealderen som følge af hyppige sygdomsperioder og hospitalsindlæggelser have medført markante mangler i deres uddannelsesmæssige kompetencer. De fysiske funktionsnedsættelser vil ofte være så omfattende, at almindelige dagligdags funktioner, personligt toilette og behandlingstiltag vil være så tidskrævende, at det ikke er muligt at følge en almindelig ungdomsuddannelse.

Antal: Der er anslået 6-8 personer pr. år med andre former for muskelsvind eksempelvis Beckers Muskeldystrofi, Friedreichs Ataxia, Charcot-Marie-Tooth, Kongenit Myopati eller Metabolisk Myopati, for hvem en STU skønnes at være et relevant tilbud.

 

Udviklingsmuligheder
Mange af de aktiviteter, der vil være relevante for unge med muskelsvind vil være områder, der ikke er typiske i uddannelsesmæssig sammenhæng eksempelvis at undersøge rejsemuligheder som kørestolsbruger eller at blive bedre til at give udtryk for sine holdninger overfor ansatte hjælpere. Ordet ”uddannelse” signalerer et indhold, der ikke i tilstrækkelig grad matcher de aktivitetsbehov, som de unge tilkendegiver, at de har, og hvor negative skoleerfaringer og progression i sygdomsudviklingen er medvirkende faktorer. For dem er målene for, hvad de gerne vil foretage sig meget forskelligartede, og der er derfor fortsat behov for afdækning og udvikling af nye tilbud, som kan fremme integrationen af unge – ikke bare unge med muskelsvind, men også andre unge, hvor nedsat funktionsevne, afhængighed, progression, marginalisering og ringe deltagelse er en kendsgerning. Hvis de unge skal føle sig integrerede, er det en forudsætning, at der er adgang til muligheder, hvor de kan føle sig betydningsfulde, hvor der er en gensidig accept og respekt imellem de unge, og hvor der vedvarende tages udgangspunkt i de unges samlede livssituation.

 

Samlet anslået antal unge med muskelsvind, hvor en STU kan være et relevant tilbud
Det vurderes, at der i Danmark er omtrent 15 unge med muskelsvind pr. år, for hvem en STU kan være et relevant tilbud.

 

Relevante henvisninger:

http://www.rcfm.dk/om-muskelsvind/

http://www.rcfm.dk/om-muskelsvind/konsensusprogrammer/

http://www.rcfm.dk/fileadmin/rcfm_filer/dokumenter/DMkonsensus2010.pdf

(http://www.uvm.dk/Uddannelser-og-dagtilbud/Anden-uddannelse-og-undervisning/Ungdomsuddannelse-for-unge-med-saerlige-behov).

Højberg, A. (2010). Kunsten at komme i gang – aktivitet, deltagelse og motivationsstruktur hos unge med nedsat funktionsniveau. Masterafhandling. Master i Social Integration, Hold 2008720 MSI, Aarhus Universitet.

Højberg, A. & Steffensen, B.F. (2008). Developing and maintaining of user-defined personal competencies among young adults with congenital physical disability. Developmental Neurorehabilitation, 11(3), 225-235.

Jeppesen, J. et al. (2003). The Duchenne muscular dystrophy population in Denmark 1977-2001: prevalence, incidence and survival in relation to the introduction of ventilator use. Neuromuscular Disorders, 13, 2003, 804-12.

 

Revideret 6. Februar 2012