Rehabiliteringscenter for Muskelsvind vil oprette et register for mennesker med muskelsvind, hvor alle oplysninger om den genetiske diagnose og kliniske tilstand er indsamlet fra forskellige sygehusafdelinger, f.eks. genetisk afdeling, børne- eller voksenneurologisk afdeling og RehabiliteringsCenter for muskelsvind. Registeret kan blive en vigtig del af forskningen på det neuromuskulære område, både den medicinske forskning og den, der omhandler rehabilitering.
Datatilsynet forlanger, at vi har dit mundtlige eller skriftlige samtykke før vi må indføje disse allerede kendte oplysninger om dig i registret. Derfor vil vi bede dig læse og underskrive vedlagte samtykkeerklæring, hvor alle de informationer, du har brug for, står skrevet.
Det er naturligvis helt frivilligt, om du vil lade dig registrere. Uanset om du er i registret eller ej, vil du modtage den behandling eller rådgivning, du har behov for.
Læs mere om registeret her.
Hent samtykkeerklæringen så den kan printes og udfyldes.
