Et konsensusprogram består af forslag til, hvordan en person med en bestemt muskelsvinddiagnose får den bedst mulige behandling og rehabilitering.

Programmet bliver til ved, at en lang række specialister inden for neuromuskulære sygdomme vurderer den eksisterende videnskabelige litteratur, fremlægger og diskuterer deres egne erfaringer fra praksis for til slut at blive enige om de bedste metoder. Processen tager to-tre år, og programmet revideres herefter med jævne mellemrum, eller hvis der sker afgørende fremskridt.

Foreløbig er der udarbejdet skandinaviske konsensusprogrammer for Duchennes muskeldystrofi, spinal muskelatrofi og for dystrophia myotonica. Der er vedtaget et program for god praksis ved sygdommen amyotrofisk lateral sklerose, og der er fælles retningslinier for behandling af MG - Myasthenia Gravis i Danmark. Man kan også læse den amerikanske familieguide om kongenit muskeldystrofi på originalsproget (engelsk).

 

 

Duchennes muskeldystrofi 

Skandinavisk konsensusprogram om Duchennes muskeldystrofi

Scandinavian Consensus Programme on Duchennes Muscular Dystrophy (English edition)

Ergo- og fysioterapeutisk udredning og behandling ved DMD

Diagnose og behandling af Duchenne muskeldystrofi  -  En familieguide

Forløbsbeskrivelse for Duchennes muskeldystrofi

Familieguiden er et sammendrag af det internationale konsensusprogram for medicinsk behandling af Duchennes muskeldystrofi. Initiativet er blevet til med støtte fra det amerikanske Centers for Disease Control and Prevention i samarbejde med patientforeninger og det europæiske netværk TREAT-DMD. Teksten er baseret på en artikel fra the Lancet Neurology.

I forløbsbeskrivelsen er beskrivelsen af sygdommens naturlige udvikling blevet koblet sammen med de interventioner RehabiliteringsCenter for Muskelsvind tilbyder.

 

 

Spinal muskelatrofi

Skandinavisk konsensusprogram om spinal muskelatrofi 

Scandinavian Consensus Programme on spinal muscular atrophy (English edition)

 

 

Amyotrofisk lateral sclerose - ALS 

At leve med ALS. God praksis i forbindelse med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose 

 

 

Dystrofia myotonica

Skandinavisk konsensusprogram om Dystrofia Myotonica 

Scandinavian Consensus Programme on Dystrofia Myotonica (English edition) 

 

 

Myasthenia Gravis - MG

Retningslinjer for Myastenibehandlingen i Danmark 2011 

 

 

Kongenit muskeldystrofi

The Management of Congenital Muscular Dystrophy (CMD) - A guide for families (English edition)

Den amerikanske organisation Cure CMD har udgivet denne familieguide om behandling og håndtering af kongenit muskeldystrofi. Guiden er lavet på baggrund af et omfattende konsensusprogram, der i 2010 udkom som artikel i tidsskriftet ”Journal of Child Neurology”.
Guiden indledes med en beskrivelse af Kongenit muskeldystrofi og de forskellige undertyper og forklarer herefter de følgevirkninger, der kan opstå, samt hvordan de eventuelle følgevirkninger kontrolleres og behandles. Guiden indeholder endvidere en omfattende ordliste over de faglige ord og begreber, man som familie uvilkårligt vil støde på i ”systemet”.