Et privilegium at få lov at tage afsked på den måde, siger datter, der tog plejeorlov for at passe sin mor

Jeg følte meget intenst, at Bjørn var til stede, at han havde ventet på mig. Det var så stærkt, det var ikke noget, jeg bildte mig ind

Helle Toft Jensen kendte intet til ALS, før hendes mor fik stillet diagnosen. Det tvang hende til at se livet i lys af døden

Vil jeg fortsat kunne skabe kvalitet i mit liv? Ingen kan hjælpe mig i mit valg, beslutningen må være min egen

Far til muskelsvindpige skrev bog om de otte måneder, hun fik lov at leve – bogen blev et vigtigt element i forældrenes sorgarbejde

De gode minder trænger sig først på

Jeg havde aldrig tænkt på, at Bo var syg. Han var mit forbillede, Bo fik noget ud af livet, og livet fik noget ud af Bo

Lige efter Helle var død, var der ikke det, jeg ikke syntes, jeg havde gjort forkert

Inderst inde ved du, at det kan ske, men man kan ikke forberede sig på det. Man tror ikke, det vil ske for ens eget barn

- Og da det har berørt både min kone og Marianne, så er det vel naturligt, at jeg fortæller, at nu er Marianne også død. At nu er jeg alene her og har haft denne tilværelse sammen med to muskelsvindhandicappede

Angsten, når diagnosen stilles. Sorgen, når barnet dør. Bente Friis og Mariann Jensen har begge haft en datter, der er død af akut Werdnig-Hoffmann. Nu vil de lave en støttegruppe for forældre til børn, der rammes af sygdommen