Vejledning for familier med kongenit muskeldystrofi

27.02.12 13:43

Den amerikanske organisation Cure CMD har udgivet en familieguide om behandling og håndtering af kongenit muskeldystrofi.

Guiden er lavet på baggrund af et omfattende konsensusprogram, der i 2010 udkom som artikel i tidsskriftet ”Journal of Child Neurology”.

Guiden indledes med en beskrivelse af Kongenit muskeldystrofi og de forskellige undertyper og forklarer herefter de følgevirkninger, der kan opstå, samt hvordan de eventuelle følgevirkninger kontrolleres og behandles. Guiden indeholder endvidere en omfattende ordliste over de faglige ord og begreber, man som familie uvilkårlig vil støde på i ”systemet”.

Guiden er på engelsk og kan derfor være vanskelig at forstå i sin fulde længde, men den kan være god at have som baggrund for uddybende spørgsmål til de fagpersoner, man møder i rehabiliteringsprocessen.

Læs "The Management of Congenital Muscular Dystrophy (CMD) - A guide for families" her.