CARE-NMD – nyt forskningsprojekt om Duchennes muskeldystrofi

26.03.10 15:09

RehabiliteringsCenter for Muskelsvind er med i et 3-årigt europæisk projekt med det overordnede mål at forbedre behandlingen af og livskvaliteten for personer med Duchennes muskeldystrofi. Ved hjælp af spørgeskemaundersøgelser skal man indsamle data om behandling og livskvalitet. Derigennem håber man bl.a. at blive i stand til at identificere nationale forskelle og årsagen til disse forskelle. Projektet, der finansieres af midler fra EU Health Programme, retter sig både mod mennesker med Duchennes muskeldystrofi og deres familier, mod lokale behandlere og mod de europæiske forskningsmiljøer.

Projektet ledes af Universitetet i Freiburg (Tyskland), og udover RehabiliteringsCenter for Muskelsvind deltager organisationer og universiteter fra England, Tjekkiet, Bulgarien, Ungarn og Polen. Der er officiel projektstart den 1. April, og i slutningen af maj er der kick-off-møde for alle projektets deltagere. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind deltager med cheflæge Jes Rahbek, overlæge Ole Gredal og fysioterapeut Birgit Steffensen.