|
|
 |
|
|
|
|
|
| |
|
|
Brickless Centre møde september 2011
06.10.11 11:53
I begyndelsen af september rykkede RCfM teltpælene op og flyttede til Odense for i et par dage at være vært for Brickless Centre, der er en konference hvor danske og skandinaviske eksperter mødes og diskuterer de nyeste opdagelser og tiltag på muskelsvindområdet.
Der var inviteret et stærkt hold af interne og eksterne oplægsholdere til at tale om Care-programmer og livskvalitet, som var de overordnede temaer. Blandt andet fortalte den hollandske læge Imelda de Groot om et træningsprojekt for drenge med DMD, som hun har haft gode resultater med, og den også hollandske genetiker Annemieke Aartsma-Rus fortalte om resultaterne af forskellige former for genterapi. Og så blev der vist en fantastisk hollandsk film om voksenliv med DMD.
I den ikke-hollandske afdeling var der besøg af den amerikanske læge Anne Rutkowski, som er mor til et barn med Kongenit muskeldystrofi, medstifter af den amerikanske patientforening Cure CMD og initiativtager til det internationale Care-program for diagnosen. Efter Brickless fortsatte hun og en håndfuld konsulenter fra rehabiliteringscentret til Musholm Bugt Feriecenter, hvor hun havde ønsket et kursus for danske KMD-familier og børnelæger. Der blev bl.a. afholdt videokonference med en amerikansk KMD-specialist, som ved at se Anne undersøge nogle børn med KMD kunne stille en underdiagnose. En ny og spændende metode, som der vil blive fulgt op på.
Som noget nyt i år var det årlige møde i Dansk Konsortium for Neuromuskulære Sygdomme koblet på Brickless, og også der blev der arbejdet med et Care-program, nemlig for diagnosen Myasthenia gravis. Konsortiet er en sammenslutning af danske neurologer, børnelæger og genetikere, og de fik i år hjælp af Donald Sanders fra North Carolina, som arbejder på et lignende amerikansk program.
| |
|
|
|
|
|
|
|
| |
