Af Jørgen Jeppesen
Jes Rahbek har ligget vågen i campingvognen den halve nat og spekuleret over, hvad han skal svare på spørgsmålet, der lød sådan: ”Kunne du ikke, til vi mødes igen i morgen, tænke over nogle såkaldt interessante tilfælde? Altså, nogle personer med muskelsvind, som har betydet meget for din forståelse af rehabilitering. Brugere og patienter, som har flyttet noget?”
Vi snakkede om i går, at du skulle tænke over nogle interessante …
”Ja,” kommer det, inden sætningen er helt færdig, ”og det har gjort, at jeg næsten ikke har sovet hele natten. I går syntes jeg, det var meget nemt, for jeg havde en fire-otte stykker, som straks drønede op på lystavlen. Fordi de er nogle markante personer. Men i virkeligheden er hundredvis af dem, jeg har haft med at gøre, interessante.”
Vi sidder i campingvognen, parkeret bag scenen på Grøn Koncert. Jeg har foreslået Jes Rahbek, at han netop her skal fortælle, hvad rehabilitering går ud på. Fordi der er en forbindelse mellem ham som person og hans ideer og praktiske virke som leder af RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og så denne udvendige, landskendte side af Muskelsvindfonden. Siden 1987 har han hver sommer arbejdet frivilligt som læge og overordnet sikkerhedsansvarlig på Grøn Koncert. Samme år kom han i bestyrelsen for rehabiliteringscentret for fem år senere at skifte jobbet som praktiserende læge ud med chefposten i centret.
Så her følger en historie om rehabilitering for personer med muskelsvind i Danmark, fortalt af en hovedperson, der har været med de sidste 20 år på den professionelle side af sagen. Hvad har drevet ham? Hvorfor skal vi passe på med at prale af, hvor godt folk med muskelsvind har det i Danmark? Hvilken slags negativ vrede er det, som kan overmande en familie og få den til at give op?
To dages samtale om muskelsvind som faglig praksis, med Grøn Koncert som naturlig underlægningsmusik.
Men først tilbage til spørgsmålet, som holdt ham vågen …
”Normalt er de interessante dem, man ikke kan undgå at stifte bekendtskab med,” siger han og nævner en række personer, der er kendt i Muskelsvindfondens kredse for deres usædvanlighed. For eksempel en, som havde en stor livskvalitet ”samtidig med, at han overhovedet ikke gjorde det, som det almindelige system sagde, var vigtigt man skulle gøre. Men når man lyttede til ham, kunne man høre, at han havde fuldstændig ret, for han havde taget nogle andre valg i sit liv.”
Nogle børn har gjort ”et kæmpe indtryk på én”. For eksempel børn med svære former for spinal muskelatrofi, som har formået at have et skoleliv og et ungdomsliv, selv om det forekom næsten umuligt.
”Nogle af dem, som står tydeligst for mig, er forældre, som har levet med spinal type 1 børn. Hvordan de har fået et liv på halvandet år til og fylde lige så meget som et almindeligt barneliv. Hvilket står i skærende kontrast til familier med et spinal 1 barn, hvor forældrene har haft en kort, hektisk og forfærdelig periode. Den forskellighed, der kan ligge i det.”
Hvad lærer du af den?
”Jamen, jeg lærer forskelligheder. Jeg lærer, at det er mig, der lærer. At den mangfoldighed, der findes, er det, som man kan bringe videre. Bringe mulighederne videre.
Man kan fortælle folk, at der er nogle muligheder. Uden at man skal begynde at overdrive. For man kan netop ikke putte den personlighed, som de mennesker, man har lært det af, har, ind i andre folk. Men man kan støtte folks personlighed til at kunne nogle ting, så de ikke opgiver. Det tror jeg, er noget af det allervigtigste.
Og jeg ved, at det er noget af det, jeg har været god til. At snakke med familierne og give dem håb og nogle muligheder, når de har været langt nede. Fordi jeg netop ikke har fortalt dem, hvordan de skulle gøre tingene, men fortalt, at andre havde gjort erfaringer med at få sådan et liv til også at blive et rigt liv. Mange har senere fortalt mig, at det har været den bedste hjælp. Bedre end noget medicinsk eller andet.”
Jeg vågnede klokken seks i morges på dyrskuepladsen i Herning, stiv i lemmerne af en akavet sovestilling bag i Jes Rahbeks bil, med to golfvogne som sovekammerater. Han og hustruen Brita, som også er med som frivillig, slår, når lejligheden byder sig, et smut forbi den nærmeste bane.
De første hold søvndrukne crewer var allerede fodret af på bænkene ved køkkentraileren og luntet hver til sit bestemmelsessted rundt om på grønsværen. Langsomt sattes alt i bevægelse og accelererede til et hektisk mylder, som forvandlede kolonner af lastvognstog til en by af boder, telte og scener.
Vi startede interviewet i går nede i Esbjerg, hvor 2008’s første Grøn Koncert trak flere publikummer end forventet på en almindelig torsdag julidag, der begyndte blå og endte grå og våd. Vi er i den grad i udendørsbranchen udtalte Muskelsvindfondens indsamlingschef i dagens Jyllands-Posten i en notits om den forestående koncertturne, som året før delvist var druknet i regn.
Jes Rahbek forklarede i Esbjerg om sine 22 sommertogter med koncertkaravanen: ”Jeg har altid syntes, at det mest spændende er at følge de ret mange med muskelsvind, der er med som arbejdere på Grøn Koncert. Og der er noget cirkus over det at rejse rundt en små fjorten dage på den her måde. Når man er færdig, siger man: Det her var sidste gang. Men når foråret begynder, synes man alligevel, at det trækker. Jeg tror, det er godt og have sådan et frivilligt arbejde for noget, som man på en eller anden måde brænder for.”
Du har mødt mange med muskelsvind i den her ramme, siger du. Hvordan det?
”Lige fra starten har der altid været nogle, der har været med rundt. Men det er hårdt, og derfor er det ikke alle, der kan være med rundt. Men nogle har gjort det, og specielt igennem de seneste 15 år har der været mange, også voksne med Duchenne, og mange er faktisk blevet ledere som chefer rundt omkring i barerne og i de enkelte boder. Det synes jeg er så utroligt meningsfuldt. Det er virkelig flot, at det kan lade sig gøre. For når det kan lade sig gøre at rejse rundt med cirkus sådan her i fjorten dage, så kan alt muligt andet i dagligdagen også lade sig gøre, ikke? Blandt andet derfor ved jeg, at der er meget at bygge på, når man bare får rammerne til det.
Derudover har jeg mødt masser af de brugere, vi har i dagligdagen, men i en anden situation. Det er meget anderledes at møde folk, der kommer glade og drikker øl og får pølser, end når man skal tale om hjælpemidler og på anden vis om det, der har med muskelsvind at gøre. Man får et andet billede.”
Esbjerg har ry for at være en rå by, hvad den igen slog fast på årets Grøn Koncert. Jes Rahbek måtte adskillige gange af sted på sin Mini Crosser for at tilse tilskadekomne slagsbrødre. Køretøjet er ikke til at tage fejl af, gult og orange og udstyret med blå blink og en sticker med teksten ”Emergency unit”. En gimmick, alvorligt ment dog, fra hans 20 års koncertjubilæum, for den kraftigt byggede mand havde så store smerter i sine slidte knæ, at han undertiden næppe kunne flytte sig ved egen kraft. I mellemtiden har to nye knæ yderligere øget mobiliteten hos den i dag 61-årige, gråhårede doktor Feelgood, doktor Muskelsvind, og hvad han ellers kaldes i muskelsvindregi.
Engang troede han, at han skulle være socialmediciner eller arbejdsmediciner, men fandt efter ophold på universitetets institutter, og da en mulighed tilfældigt bød sig, ud af, at han hellere ville være praktiserende læge. Derefter kørte han i otte år en solopraksis på Mols.
”Jeg havde to patienter, der havde muskelsvind, og jeg oplevede, at man som praktiserende læge kunne få en meget stor støtte via det, der dengang hed Muskelsvindfondens Vejlednings- og Behandlingscenter. Jeg syntes, det var et spændende foretagende, og de syntes også, det var spændende, at jeg ville være med til noget lokalt omkring mine patienter med muskelsvind.”
Snart fik han en opfordring til at gå ind i centrets bestyrelse og tage del i dets udvikling. Han sad i forskningsudvalget og blev formand i 1990. Centret kom på finansloven i 1992, og en ny overenskomst med amterne skulle omsættes i nye samarbejdsrutiner.
”Centret fik lidt andre mål, end det havde haft i forvejen. En læge skulle være i spidsen, da brugerne skulle visiteres, og jeg tror helt klart, at vi alle sammen mente, at det skulle være en neurolog. Men da vi kom til at se nærmere på det, var det ikke sådan en type, man havde behov for i udpræget grad. Man havde mere behov for det, man ikke kendte dengang, en som var rehabiliteringslæge. Og på et eller andet tidspunkt var der en, der spurgte mig, om jeg ikke selv ville, for jeg havde jo gået og snakket meget om, hvordan jeg syntes, at det skulle strikkes sammen. At vi skulle være meget tværfaglige, arbejde i et team, og så videre.”
Først sagde Jes Rahbek nej, for han var dybt optaget af sit praktiserende lægearbejde og involveret i et ambitiøst forsøg på at udvikle nye samarbejdsformer mellem aktørerne i det lokale sundhedssystem. Men forsøget løb ind i bureaukratiske mure, og det ene med det andet førte til, at han alligevel sagde ja, for ”jeg kunne se, at det ville være sjovt at prøve, om man kunne lave sådan et center tværfagligt.”
En læge er en person, der er videnskabeligt uddannet til at undersøge, behandle og forebygge sygdomme hos mennesker, står der i Den Danske Ordbog. Ordets germanske sproghistorie, som den ridses op i Dansk Etymologisk Ordbog, rummer bibetydninger som en besværger, en samtale, hekseri og at samle sammen.
Hvorfor blev du læge?
”Det blev jeg, fordi jeg var allergisk og derfor ikke kunne blive dyrlæge. Min far var dyrlæge, hele min familie var dyrlæger, og det lå alt sammen i kortene, at jeg også skulle være dyrlæge, men allerede fra barnsben har jeg haft allergi over for katte og hunde og den slags.”
Jes Rahbek voksede op i landsbyen Gjerlev nordøst for Randers.
Men du kunne være blevet så meget andet end læge?
”Ja. Men jeg tror aldrig, jeg har spekuleret over, om jeg skulle være student. Det skulle jeg bare. Det skulle præstens børn, og det skulle lægens børn, så det skulle jeg også. Og da jeg gik i 3. g og skulle meldes ind, lå det sådan i kortene. Jeg gik direkte i gang. Jeg tror ikke, jeg ved hvorfor, jeg blev læge.”
Var det så det, som du havde regnet med?
”Studiet var usandsynligt kedeligt på første del, én lang læren udenad. Det kræver, at man har en bred mås, som kan sidde ret lang tid i en stol, og den del har jeg vel aldrig været god til. Men så fængede det mig helt utroligt, da jeg kom ud på hospitalerne. Hvad jeg gjorde meget tidligt med masser af vagter.”
Jes Rahbek tog også vagter i Sverige, som dengang i 1970’erne led af ekstrem mangel på læger.
”Jeg havde ikke taget første del, før jeg havde min første lægevagt deroppe og kun overlevede, fordi jeg arbejdede sammen med nogle gode sygeplejersker. Ofte var der jo ikke andre læger. Jeg tror, at samarbejdet med sygeplejerskerne, som var en forudsætning for at få hospitalet til at køre, fængede mig meget.”
Det er vel ikke som at arbejde på et hospital at være på RehabiliteringsCenter for Muskelsvind?
”Nej, det er helt anderledes. Selvfølgelig skal man være vidende om muskelsvind, men det er ikke verdens sværeste ting, netop fordi det er genetiske sygdomme. Det vil sige sygdomme, som på mange måder er ens, sådan at man relativt nemt kan læse om dem.
Men det, som har tiltrukket mig, er den socialmedicinske del af det. Det, som handler om mulighederne for at bruge lige muligheder. Muligheder for at kunne en hel række ting, hvis man får den rigtige støtte. Mulighederne for at få en dagligdag til at fungere, selv om man har så svært et handicap, som det kan være at have muskelsvind.”
Aqua genopstod på scenen i Esbjerg, efter syv års fravær som det forhenværende verdensberømte og hidtil bedst sælgende danske popband. Flere af de gamle numre blev spillet, og folk kunne dem stadigvæk udenad. På scenen legede Rene Dif tryllekunstner og savede Barbie Girl midt over. Anmelderne var lige så delte i fredagens aviser.
”Noget af det, der slog mig, da jeg begyndte at komme til møder om muskelsvind i udlandet, var, at de altid sluttede talerne med at sige, at man skulle ”erase nmd” (udrydde de neuromuskulære sygdomme, forf.). Jeg spurgte på et tidspunkt: Hvad er det, I mener med det? For jeg kan slet ikke se, at det er nogen mulighed. Kun i drømmen. Et eller andet sted 100 år ud i fremtiden, hvor man måske kan lave en total genetisk ændring af folk, sådan at de ikke får muskelsvind. Og jeg skal ikke sige, at det ikke sker, for så tager jeg måske fejl. Men jeg kan i hvert fald sige, at det ikke er noget, der sker inden for de næste 50 år.
Inden for de næste 50 år vil man begynde at behandle folk med muskelsvind, og det vil sige, at de kommer til at leve længere og længere. Antallet af folk med muskelsvind vil blive meget større. For mig er det vigtige så: Hvad er det for et liv, man kan give de folk, som man nu forlænger livet for? Det er det, vi skal snakke om, når vi kommer ud omkring.
Vi skal snakke om, at man ikke ”bare” kan forlænge liv. Man bliver også nødt til at sørge for, at de mennesker, som jo stadigvæk har et voldsomt handicap, får en mulighed for at leve i et ordentligt samfund. På det punkt tror jeg, der er en forskel mellem os og udlandet. Forskere i al almindelighed snakker jo kun om behandlingen af sygdommen; vi snakker om, hvordan vi kan gøre det bedre for den del af personen, som er rask.”
RehabiliteringsCenter for Muskelsvind har en selvforståelse af, at man kommer med noget til den store verden?
”Ja, men man kan let prale af, hvor langt man er, og det tror jeg ikke, der kommer ret meget ud af. Mange gange synes jeg, at vi kommer til at prale af vores rigdom og vores sociale velfærd frem for af noget, vi i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind egentlig gør. Dem, vi snakker med i udlandet, vil som regel hellere end gerne have et mere lige samfund, men det kan de ikke lave om på. Det er en politisk opgave”
Oplever du, at andre lande misunder os, at vi har RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden?
”Ja, i hvert fald de nordiske lande. Og også England og Japan, men de er kun misundelige, til de hører, hvad vi betaler i skat!”
Efter Aquas party regnede vandet rigtigt ned over den esbjergensiske udendørsbranche, og D-A-D satte slutstandard med en original lyd af egen rock, tilsat synet af dem selv og andet fyrværkeri. De slog igennem i 1989, skriver man på WikipediA, som også forklarer navneskiftene fra det oprindelige Disneyland After Dark over D.A.D. og D:A:D til den aktuelt gældende stavemåde. Det samme og alligevel ikke.
”Jeg håber det,” begyndte Jes Rahbek sit svar på spørgsmålet, om det er blevet anderledes at have muskelsvind i Danmark, siden han kom til branchen for 20 år siden. ”Jeg tror, det på nogle måder er blevet lettere. Der er en større vilje i samfundet til, at folk med handicap skal kunne integreres. Men omvendt stiller det også krav til personer med handicap, for så er der nogle forventninger. Tidligere var det sådan, at havde man et handicap som muskelsvind, kunne man uden videre få en pension. Så havde man et grundlag for at kunne leve, og man havde en accept af, at man ikke behøvede at gøre så forfærdeligt mange andre ting. I dag er mange med muskelsvind fantastisk gode til at klare sig selv, og nogle af dem er rollemodeller, som andre skal leve op til, selv om de måske ikke har sådan nogle evner. Det kan godt være hårdt for mange.
Inden for de sidste 20 år har man erkendt, at der ved nogle muskelsvindsygdomme også er betydelige kognitive problemer. De, som både har et fysisk handicap og et mentalt socialt handicap, har sværest ved at klare sig i det nye samfund. De personer har vi fået meget mere med at gøre, end vi havde tidligere.”
For 20 år siden var der cirka 450 brugere i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. I dag er der omkring 2.000, men det samlede antal danskere med muskelsvind anslås nu som dengang til et sted med 2.500 og 3.000.
”Det er en helt anden sammensat gruppe, der er med i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind i dag. Tidligere var det først og fremmest børnefamilierne med spinal muskelatrofi og Duchenne, samt nogle voksne med limb-girdle og nogen med CMT. I dag er der rigtig mange med dystrophia myotonica, myasthenia gravis og ALS. Samt de lettere former for CMT. Det er et andet billede i dag, så det er i virkeligheden svært at svare på, om det er blevet anderledes eller nemmere at have muskelsvind. Tingene har ændret sig meget. Der er større krav til folk i al almindelighed for at kunne klare sig.”
Er sundhedssystemet generelt blevet bedre for personer med muskelsvind?
”Tager man de medicinske briller på, gør vi det langt bedre. I dag kan man diagnosticere på en helt anden måde, blandt andet på grund af udviklingen inden for genetikken. Man kan skelne meget finere mellem forskellige former, og derved kan man også give en bedre vejledning.
Man er også blevet bedre til at fortælle om diagnosen. Tidligere sagde man, at da det alligevel er så alvorlig en sygdom, fortæller vi ikke alt, hvad vi ved. Vi holder ting tilbage, for der er ingen grund til, at folk skal blive ulykkeligere af det. Den holdning findes ikke rigtigt mere. I dag har Internettet også medført, at alle har adgang til alle oplysninger.
Man er også blevet bedre til at lave rygoperationer, og man har indført respiratorbehandling for folk, som ikke kan få luft. Der er en hel række ting, som man teknisk er blevet meget dygtigere til.
Men det er hele tiden spørgsmålet, om man er blevet dygtigere til at rehabilitere? Om man er blevet dygtigere til at få folk til at leve deres eget liv? Det vil jeg håbe.”
Vi forlod pladsen i Esbjerg med Frøken Garmin som høflig, men bestemt vejviser nordpå ad flade aftenmørke landeveje, programmeret dyrskuepladsen i Herning. Brita bød på slik og en kold dåseøl, udendørsbranche-delikatesser. En golfkølle sad klemt på tværs under loftet over bagsædet? Et udendørsbranche-tørrestativ.
27 af RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds 2.050 brugere bor i 7400 Herning. 17 mænd, seks kvinder, tre drenge og en pige, fordelt på 11 neuromuskulære diagnoser. En del af dem vil i dagens løb vise sig i VIP området ved scenen, hvor Jes Rahbek vil tage sig tid til en snak om dette og hint.
Hundredvis af dem, han har haft med at gøre, er interessante, siger han. De har lært ham at bringe forskelligheder og muligheder videre på en måde, hvor man støtter den andens personlighed. Så han ikke giver op.
Er der nogen, der giver op?
”Der er mange, der giver op.”
Hvad vil det sige at give op?
”At give op er for eksempel at blive vred. Det er nok det mest almindelige. Hvor man oplever, at alt er imod én. At man får vendt tingene på en sådan måde, at kommunen er fuldstændig umulig, og at behandlingssystemet er totalt umuligt. Det er som regel socialrådgiverne, der får en på hatten, men det kan også være overlægen. Han får tit at vide, at det er hans skyld.
Vrede kan være godt nok, hvis den bliver brugt konstruktivt, men bliver den brugt negativt, skaber den nye problemer, som løber ind i selve familien. Så bliver det alt muligt, der er i vejen med familien.
Det er en anden vigtig del af rehabilitering, at få nogle ordentlige samtaler i gang, i hele systemet. Det er en af vores hovedopgaver at få folk til at tale sammen, sådan at de forstår hinanden. Så man kan træffe nogle ordentlige beslutninger.
Jeg tror, en af de sværeste ting ved at have så alvorlig en sygdom som muskelsvind er at nå til en forståelse af, at det kræver, at man på et tidspunkt selv bliver i stand til at håndtere tingene. Og hvis man ikke selv bliver i stand til at håndtere tingene, at man så må bruge de faciliteter, som findes. For hvis man bekæmper dem i stedet for, har man ikke en chance. Man bliver nødt til og bruge systemet, selv om det kan være svært at forstå mekanismerne i det. Det er så det, vi må hjælpe med.”
Det vil sige, at man skal kunne finde sig i at være afhængig?
”Nej, det er faktisk ikke det, jeg siger. Jeg siger, man bliver nødt til at kende til de muligheder, man har. Og man bliver nødt til at kende til, at hvis man træffer en beslutning, har det den og den konsekvens. Og hvis man træffer en anden beslutning, så har det den og den konsekvens.
Det er utroligt vigtigt, at man bruger ordene. Bruger at fortælle folk, hvad det er for konsekvenser, det har, når man tager den og den beslutning. Tit er det sådan, at man ingenting ved, fordi man aldrig har været i systemet før. Og det kan også være utroligt svært at forstå selv for den bevilgende myndighed, for de kender ikke noget til sygdommen og dens udvikling. Derfor bliver man nødt til at samarbejde og have tingene ned på et stykke papir. Skrevet ned så man forstår det. Herefter er det hverken os eller kommunen eller andre, der skal bestemme, hvordan man så vil have det hjemme i sin familie.”
Men man skal kunne tilpasse sig?
”Man skal have et tæt samarbejde, så man på den ene side kan forklare kommunen, hvorfor det kan være nødvendigt ikke at gøre præcis, som den plejer. Og det skal kommunen også ville forstå. På den anden side er det et hundrede procent sikkert, at man ikke kan forlange, hvad man vil. Man kan kun forlange det, man vil, inden for de regler, der findes.
Så kan Muskelsvindfonden sætte spørgsmålstegn ved, om reglerne er rigtige. Og gå gennem systemet for at ændre dem.”
Vi er sgu alle lidt specielle konstaterer Muskelsvindfonden, så sandt som det er sagt. Alle vegne rundt om på pladsen hænger korte tekster med tal på handicappede, homoseksuelle, ikke etniske danskere, ordblinde og fede. Ledsaget af æstetiske fotografier, der forestiller forskellighed. En folkepædagogisk kampagne, der ikke støder nogen med sin brede appel til tolerancen. 40 procent af os er overvægtige, oplyses det.
Jeg kommer til at tænke på chaufføren i rutebilen i går morges fra Århus til Esbjerg, venligheden selv, lånte mig uopfordret Jyllands-Posten. Slips, nystrøget skjorte, mørke uniformsbukser med pressefolder, og så bare tæer i sandaler. Speciel dansk herremode. Han gav han sig til at fløjte muntert med på radioens melodier, så specielt pivfalsk at ingen passager lukkede et øje hele den tre timer lange rejse ligeud ad midt- og vestjyske landeveje.
Men specielt tankevækkende var Per Nyholms klumme i avisen om at passe en venindes søde niece, forfulgt af mistænkeligt observerende blikke fra mødre på legepladsbænke og i bybusser.
Hvordan møder du en ny familie?
”Da jeg var ung, troede jeg, at jeg kunne fortælle folk, hvad der var det bedste for dem. Det kan man ikke. Man kan lære, hvilke muligheder der findes. Og så kan man få folk til at vælge, hvad de egentlig gerne vil.”
Hvordan gør man det?
”Først og fremmest ved at undervise. Ved at fortælle om de erfaringer, vi har. Også være beredt til at give information om andet end det, vi selv tror, er bedst.”
Nogle voksne med muskelsvind fortæller med gru om behandlingssystemet, da de var børn. Bliver de udsat for alt for meget?
”Masser af mennesker har fået genoptræning, uden at den genoptræning har været til nogen nytte. Men der er en dobbelthed. For på den ene side forlanger man, at man gerne vil være rask. Vi bliver for eksempel presset af mange af vores børns forældre omkring medicinsk behandling, i de senere år specielt medicinsk behandling af Duchenne og andre dystrofier, hvor man bruger binyrebarkhormon. Man kan for eksempel få nogle af drengene til at gå noget længere tid, men vi ved faktisk ikke, hvad medicinen betyder fysisk, og heller ikke om den vil give en bedre funktion op i voksenalderen. Måske gør medicinen, at børnene kan gå to år længere, men det er to år, hvor de går meget dårligt, så har de en større funktion? Eller ville funktionen være større, hvis man kompenserede med en kørestol? Vi ved det ikke, og det bliver vi nødt til at fortælle folk. Og så må de selv vælge.”
Når det er børn, kan de jo ikke selv vælge. Og hvis de her børn som voksne siger, det var alt for meget. Hvad skal vi gøre ved det?
”Jamen, vi kan vel ikke gøre ret meget andet, end at vi kan oplyse så meget som muligt?”
Men her er der så voksne, der senere hen siger, tænk …
”Ja, det kan godt være, de siger det. Og det kan også godt være, at de siger, at vi tog fejl. Altså som behandlere. Men jeg tror at på det tidspunkt, var behandlerne på den måde, at de sagde: Du skal have den behandling og du skal den behandling.
Vores opgave er at fortælle om vores usikkerhed. Men det bliver forældrene, der kommer til at tage beslutningen. Det skal for alt i verden ikke være os. Vi skal støtte dem, men vi bliver nødt til kun at sige det, vi ved.
Samtidig bliver vi nødt til hele tiden at udvikle den viden, vi har. Og de eneste, der kan udvikle den viden, er brugerne selv. For hvis tingene ikke bliver afprøvet på brugeren, så kan man heller ikke sige, om det virker.
Tolerancen bliver sat på en hård prøve midtvejs ude på pladsen, i bokseringen MC’s Fight Night Tag Team Battle, hvor rappende hiphoppere slår hinanden med rekorder i sjofelheder. Publikum vælger emne, i denne omgang skodpind, afføring, morgenbrød og lange trætte patter, og det mærkelige er, at ingen lader sig forarge over det, der kommer ud af munden på de unge mænd. Bare det rimer og rytmer og intet tabu respekterer. Selv nummerpigen virker feministisk uskyldig på de mange unge kvinder blandt publikum, som … ja, hygger sig. OK, der er noget her, jeg ikke fatter.
Lige så lidt som den grønne pølse, Gøl har opfundet til Grøn Koncert. Den ser godt nok mærkelig ud, men smager heldigvis fuldstændig af det samme som den røde.
Interviewet slutter med, at jeg spørger Jes Rahbek, om der er brug for en åndelig rehabilitering. Mange steder i udlandet ser det ud, som om sjæl, tro og religiøsitet betyder meget. Også for den måde, som fagfolk i rehabilitering tænker og handler på.
Brugerne efterspørger det ikke, siger Jes Rahbek. ”Men der bliver altid efterspurgt noget med at kunne klare de smerter, som kommer på grund af de tab, man har. Jeg plejer at sige, at lægen behandler det syge, og psykologen behandler reaktionen på det syge. Så kommer du til den næste ting: At kan du ikke reparere på reaktionen, så kan du lære folk og leve med den. Og dér kan det godt være, at vi ikke er kommet langt nok endnu.”
