| Alle (N 29) | Mænd 18-39 år (n 12) | Mænd 40-69 år (n 5) | Kvinder 18-39 år (n 8) | Kvinder 40-69 år (n 4) | Udmærket livskvalitet | 25 | 12 | 5 | 7 | 1 | Reduceret livskvalitet | 3 | 0 | 0 | 1 | 2 | Mindre god livskvalitet | 0 | - | - | - | - | Livskvalitet skala 1), 2) | 1,9 | 1,3 | 1 | 1,4 | 4 | Bekymring ved sygdom | 15 | 7 | 3 | 4 | 1 | Bekymring sygdom, skala | 3,1 | 2,7 | 2,4 | 2,6 | 4,5 | Bekymring for fremtid | 16 | 6 | 3 | 5 | 2 | Bekymring fremtid skala | 3,4 | 2,6 | 3,2 | 4,25 | 3,5 |
1) Skala fra 0-10, hvor 0 betyder intet problem og 10 betyder meget stort problem.
2) 1 interviewperson kunne hverken kategorisere sin livskvalitet som udmærket, reduceret eller mindre god, men skalerede den til 3.
De fleste (89 %) svarer, at deres livskvalitet er udmærket, og begrunder det typisk med, at de laver, hvad de gerne vil og har lyst til. De har gode venner. De er tilfredse.
Dog føler tre (25 %) kvinder, at deres livskvalitet er reduceret. Begrundelserne er fysisk afhængighed, manglende tilgængelighed, samfundsbarrierer og et langt sygdomsforløb i forbindelse med etablering af respiratorbehandling.
Ingen angiver deres livskvalitet som mindre god.
En udmærket livskvalitet er ikke det samme som en tilværelse fri for bekymringer. Halvdelen svarede, at de var bekymrede for såvel deres sygdom som fremtid. På en skala fra 0-10, hvor 0 betyder intet problem og 10 et meget stort problem, var gennemsnittet for sygdomsbekymring 3,1 og fremtidsbekymring 3,4. Procentuelt er antallet af personer med bekymringer jævnt fordelt over aldersgrupperne, men graden af bekymring er højere blandt kvinderne.
Bekymringer ved sygdom drejer sig især om tab af funktionsniveau, for eksempel forringet evne til at skrive, betjene kørestolen, spise selv og trække vejret. Flere frygter at få respirator. Nogle er bange for hjertesygdom.
Fremtidsbekymringerne handler også om uvisheden om sygdommens fysiske udvikling med de mulige konsekvenser for hverdagen. En del er desuden bekymret for vanskeligheder med at få job, en partner og børn. Problemer med at kunne stifte familie bekymrer både mændene og kvinderne, men problemet opleves størst af kvinderne.
|
|
|
