|
Hvordan lever voksne personer med diagnosen spinal muskelatrofi type II i Danmark?
Hvordan bor de? Har de uddannelse og arbejde? Venner og en kæreste? Penge nok?
Hvordan forløber hverdagen, og hvad tænker de om fremtiden?
Det er nogle af de mange spørgsmål, som næsten 80 procent af alle med diagnosen i Danmark har besvaret i en stor interviewundersøgelse i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
Formålet med undersøgelsen er at styrke rehabiliteringen for dem, der lever med diagnosen i dag. Og blive bedre til at rådgive nye familier. Der mangler nemlig både herhjemme og i udlandet systematisk indsamlet viden om tilværelsen som voksen med SMA II.
Resultaterne af undersøgelsen bliver fremlagt tema for tema her på hjemmesiden over det næste halve år. Alle, der har deltaget i interviewene, og andre interesserede inviteres til løbende at læse med. Og opfordres til at kommentere de udsagn og fortolkninger, der præsenteres. På den måde kan undersøgelsens brugsværdi blive endnu større.
Sideløbende med formidlingen af tal og procenter sætter personer med SMA II ansigt og ord på nogle af de mange data. Gennem en række journalistiske portrætinterviews kompletteres og nuanceres billedet af voksenlivet med SMA II.
|
