|
Kan journalistik fortælle om tilværelsen med ALS på en måde, som åbner for en dybere forståelse af personens forhold til sygdom, helbred og rehabilitering? Det er et centralt spørgsmål i et projekt om journalistisk fortælling som brugerinddragelse i rehabilitering.
Projektet følger i fire individuelle historier gennem et år i alt seks personer med ALS. Historierne sendes løbende til personens vigtigste rehabiliteringsprofessionelle og offentliggøres samlet her på hjemmesiden.
Hvad kan du fortælle andre, der får ALS, som kunne hjælpe dem?
Hvordan kan de professionelle behandlere bedre forstå dine behov og ønsker?
Hvordan vælger du behandling til eller fra?
Hvad ville du fortælle andre, der ikke kender ALS, om glæder og sorger i din tilværelse?
Det er nogle af de spørgsmål, som historierne belyser, og som kan tilføre medicinske og andre professionsfaglige synspunkter på rehabiliteringen et personligt brugerperspektiv.
Projektet udføres som et ph.d. forløb i et samarbejde mellem forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet og RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Det er finansieret af Muskelsvindfonden og Forsknings- og Innovationsstyrelsen.
Projektet er omfattet af tilladelse fra Datatilsynet og overholder gældende etiske og juridiske krav vedrørende personoplysninger. Muskelsvindfondens Etiske Råd støtter projektet.
Ph.d.-projektet udføres af journalist, MPH, Jørgen Jeppesen og forventes afsluttet i august 2012.
|
