|
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
Titel | Patient- og professionsperspektiver på god rehabilitering af personer med sygdommen amyotrofisk lateral sklerose |
Formål | At undersøge journalistisk fortælling som brugerinddragelse i rehabilitering |
Samarbejdspartnere | Syddansk Universitet, Institut for Sundhedstjenesteforskning, Forskningsenheden Helbred, Menneske og Samfund. Muskelsvindfonden. Forsknings- og Innovationsstyrelsen. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind |
Tidsplan | September 2009 – September 2012 |
Projektleder | Ph.d.-studerende journalist, MPH Jørgen Jeppesen |
Titel | Dansk Register for Neuromuskulære sygdomme (Treat NMD – Nationalt Dansk Register for personer med Spinal Muskelatrofi (SMA), Duchenne og Beckers Muskeldystrofi (DMD/BMD)) |
Formål | At samle alle væsentlige lægelige oplysninger for hver enkelt person et sted, dvs etablere et ensartet registreringsgrundlag med henblik på en koordineret indsats og samarbejde. At optimere diagnosesikkerheden for personerne, når ny viden om f.eks. arvelighed eller genetik offentliggøres. At kunne identificere de personer med en bestemt arvegang/ændring i arveanlægget, der evt. kunne have effekt af en ny behandlingsmetode, samt at sikre personen hurtigt bliver informeret om nye behandlingstilbud og muligheder evt. gennem deltagelse i forskningsprojekter eller lignende. |
Samarbejdspartnere | Genetikere, neurologer og neuropædiatere der beskæftiger sig med neuromuskulære sygdomme samt TREAT-NMD |
Tidsplan | Registret forventes at blive permanent |
Projektleder | Overlæge Ole Gredal og cheflæge Jes Rahbek, RCfM |
Titel | Undersøgelse af det palliative forløb ved sygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS) i Danmark. |
Formål | Projektets formål er at belyse det palliative forløb hos ALS-patienter i Danmark i en et-årsperiode , med henblik på fremover at kunne tilbyde et mere optimalt palliativt forløb, der modsvarer behovet hos den enkelte patient og de pårørende. Som led i afdækningen af behovene samt de ydelser, der fremover skal kunne tilbydes, skal der belyses en række forhold f.eks. 1) hvor ALS-patienterne dør, 2) hvorvidt det er den praktiserende læge, neurologen i ALS-teamet, respirationscentrets læge eller hospice’ eller det palliative teams læge, der påtager sig behandlingsansvaret i den palliative terminalfase af sygdommen, 3) hvilke symptomer patienten har 4) samt hvilken medicin og respirationshjælpemidler, der er ordineret, 5) hvilke sundhedsfaglige personalegrupper, der er tilknyttet i det palliative forløb, 6) hvilken støtte der tilbydes til patient og pårørende af f.eks. præst, psykolog eller andre, 7) samt hvordan de pårørendes samt inddragede personalegrupper har oplevet det palliative forløb som værende tilfredsstillende set ud fra både en personlig som sundhedsfaglig betragtning. |
Samarbejdspartnere | Projektet udføres primært af RCfM, men i samarbejde med ALS-teamene |
Tidsplan | Projektet afsluttes i 2012 |
Projektleder | Projektet ledes af overlæge, dr. med. Ole Gredal, RCfM |
Titel | CARE-NMD Forbedring af rehabiliteringsindsatsen for Duchennes muskeldystrofi |
Formål | Hovedformålet med CARE-NMD er at etablere et inkluderende referencenetværk af rehabiliterings- og behandlingscentre, som er specialiserede inden for behandling af Duchennes muskeldystrofi med henblik på at forbedre indsatsen over for patienterne. Projektet vil analysere gældende behandlingspraksis og derved afdække ulighederne mellem de deltagende europæiske lande. Dette vil for første gang give et omfattende overblik over den aktuelle behandlingssituation for Duchenne-patienter. Det vil endvidere gøre det muligt at afdække situationer, hvor god praksis ikke følges, og udvikle undervisningsprogrammer, der er skræddersyede til lokale behov. Programmerne vil blive gennemført ved at projektpartnerne stiller deres ekspertise til rådighed og trækker på relevante internationale resurser. |
Samarbejdspartnere | Rehabiliteringscentre fra Danmark, Polen, Ungarn, Bulgarien, Tjekkiet, Tyskland og England |
Tidsplan | Projektet afsluttes i 2013 |
Projektleder | Projektet ledes af det medicinske center på universitetet i Freiburg (Tyskland) ved projektleder Dr. Janbernd Kirschner |
Titel | Tal på rehabiliteringen – hos personer med myasthenia gravis |
Formål | At få skabt et billede af den erhvervsaktive del af MG-populationen; deres job-, indkomst og livskvalitetsmæssige situation. Samt at følge en gruppe af henviste brugere m.h.p. at vurdere rehabiliteringsindsatsen. |
Samarbejdspartnere | Udviklingscentret, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind samt de neurologiske afdelinger på sygehusene i Aalborg, Aarhus, Odense og på Rigshospitalet. |
Tidsplan | Projektet forventes afsluttet i 2014 |
Projektleder | Rehabiliteringskonsulent Asger Frost |
Titel | Muskelkraft over tid hos personer med Spinal muskelatrofi – stabilitet eller progression? |
Formål | At undersøge muskelkraft og fysisk funktion over en periode på 15 år hos personer med SMA II og SMA III |
Samarbejdspartnere | RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Udviklingscenter, ,Neuromuskulær Forskningsenhed Rigshospitalet |
Tidsplan | Dataindsamling 2011 opgørelse af data 2011 præsentation af data: World Muscle Society, okt. 2011 |
Projektleder | Fysioterapeut Ulla Werlauff |
Titel | Arm og håndfunktion hos personer med Spinal muskelatrofi type II |
Formål | At undersøge arm og håndfunktion hos personer med SMA II og evaluere de anvendte målemetoders evne til at afspejle den faktiske funktionsevne |
Samarbejdspartnere | RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Udviklingscenter, |
Tidsplan | Dataindsamling efterår 2010, forår 2011 opgørelse af data 2011 |
Projektleder | Fysioterapeut Ulla Werflauff |
Titel | Diagnostik og funktionel evaluering af personer med kongenit myopati i Danmark |
Formål | Delstudie 1 At opdele danske personer med kongenit myopati i korrekte genetiske grupper og at karakterisere disse genetiske grupper klinisk Delstudie 2 Delstudie 3 |
Samarbejdspartnere | RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Udviklingscenter,Neuromuskulær Forskningsenhed Rigshospitalet |
Tidsplan | Dataindsamling 2009/2010/2011 opgørelse af data 2010, 2011, 2012
|
Projektleder | Ulla Werlauff RCfM, Nanna Witting Rigshospitalet
|
Titel | Diagnostik og karakteristik af personer med Kongenit muskeldystrofi i Danmark |
Formål | At genundersøge danske personer med kongenit muskeldystrofi m.h.p. at opnå diagnose på génniveau. At beskrive sammenhængen mellem den genetiske diagnose og klinsike karakteristika |
Samarbejdspartnere | Odense Universitetshospital (afdelingen for klinisk patalogi, børneafdelingen) RCfM’s udviklingscenter, Rigshospitalet (Børneafdelingen) |
Tidsplan | Dataindsamling 2009/2010 opgørelse af data 2010, 2011 |
Projektleder | Henrik Daa Schrøder, Odense Universitetshospital. Samarbejdspartner RCfM’s udviklingscenter/Ulla Werlauff |