Afsluttede projekter

Nedenstående kronologiske oversigt rummer de vigtigste forsknings- og udviklingsprojekter i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden siden 1974. Projekter i patientforeningens regi er medtaget, da organisationerne har fælles fortid og stadig er organisatorisk og udviklingsmæssigt forbundet med hinanden

2010

Emne	Det orofaciale kompleks - oro-facio-faryngeale problemer hos personer med muskelsvind
Formål	Projektet har til formål at undersøge i hvilken grad personer med Duchennes muskeldystrofi (DMD) og Beckers (BMD) muskeldystrofi og spinal muskelatrofi type 2 (SMA II) oplever problemer i forhold til ansigt, mund og svælg.
Organisation	Udviklingscentret, RehabiliteringsCenter for muskelsvind, projektleder med.dr. fysioterapeut Birgit Steffensen
Formidling	I rapporten "Det orofaciale kompleks"

Emne	Skolioseprojekt
Formål	At forbedre rehabiliteringen af personer med Duchennes muskeldystrofi og spinal muskelatrofi i forbindelse med skolioseoperation ved at få viden om virkningen af stivgøring af ryggen på funktions- og vejrtrækningsevnen.
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Fysioterapien, Karolinska Instituttet, Sverige. Habiliteringen, Trelleborg Kommune, Sverige. Seniorforsker Birgit Steffensen, RehabiliteringsCenter for Muskelsvind.
Formidling	Functional ability one year after corection of scoliosis in children with Duchenne muscular dystrophy or spinal muscular atrophy. in: Functional ability in non-ambulatory people with Dychenne muscular dystrophy or spinal muscular atrophy assessed with the EK scale, Stockholm 2002.

Emne	Skandinavisk referenceprogram for dystrophia myotonica
Formål	At skabe et fælles grundlag i Skandinavien for diagnostik og anbefalinger for behandling af spinal muskelatrofi type I, II og III.
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Frambu, Oslo. Örebro Universitetssjukhus, Örebro. Projektleder: Overlæge Bjørn Lindvall, Örebro Overlæge Bjørn Lindvall, Örebro
Formidling	Skandinavisk referenceprogram for dystrofia myotonica

2009

Emne	Fysiske karakteristika af personer med Spinal Muskelatrofi type 2 (SMA2) i Danmark, og metoder som kan belyse det i et livslangt forløb
Formål	At bidrage til beskrivelsen af naturhistorien for sygdommen SMA2 ved at undersøge og registrere forskelle i kraft, bevægelighed og funktionsevne i den danske population af personer med SMA2
Organisation	Brugere med SMA 2 RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Udviklingscenter
Formidling	Artikel i Neuromuscular Disorders 2010: Physical characteristics and applicability of standard assessment methods in a total population of spinal muscular atrophy type II patients

Emne	Fortælling og kvalitative data om voksenliv i Danmark med diagnosen spinal muskelatrofi type II
Formål	At afdække hvordan voksne personer med diagnosen lever i Danmark At styrke rehabiliteringen for de personer, der lever med diagnosen i dag. At optimere rådgivningen af nye familier
Organisation	Brugere med SMA 2 RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds konsulenter
Formidling	Artikel: Living and ageing with spinal muscular atrophy type 2: Observations among an unexplored patient population, i: Developmental Neurorehablitation, February 2010; 13(1): p.10-18.

Emne	Projekt SKUD – Skole- og Uddannelsesprojekt for børn og unge med Duchennes muskeldystrofi (DMD)
Formål	At afprøve netværk som metode til at støtte elever med DMD, deres forældre og deres lærere med henblik på at sikre den bedst mulige skolegang. At indsamle viden om, hvilken form for viden og støtte elever med DMD samt deres lærere og forældre har brug for med henblik på at kunne fortsætte i en ungdomsuddannelse.
Organisation	Skoleelever med DMD, deres forældre og deres lærere. RehabiliteringsCenter for Muskelsvinds Udviklingscenter
Formidling	Artikel: Examining the effect of networks for students with special educational needs, i: Scandinavian Journal of Disability Research, volume 14, Issue 2, 2012, p.126-147. Afsluttende rapport kan ses her.

2007

Emne	Rediagnosticering af patienter med spinal muskelatrofi
Formål	At verificere diagnosen i henhold til kriterierne vedtaget af European Neuromuscular Centre på samtlige patienter registreret i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind siden 1976 med diagnosen spinal muskelatrofi. Endvidere at estimere patientpopulationens incidens, prævalens og mortalitet i perioden 1983-2002.
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Klinisk genetisk afdeling, Århus Sygehus. Klinisk genetisk afdeling, Rigshospitalet.
Formidling	Ikke-publiceret rapport

2006

Emne	Nordisk osteoporose-projekt
Formål	At kortlægge knoglekvaliteten hos børn og unge med Duchennes muskeldystrofi.
Organisation	Rigshospitalet, København. RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg.
Formidling	Artikel i Neuromuscular Disorder 17 (2007) 919-928: Low bone mineral density and decreased bone turnover in Duchenne muscular dystrophy.

Emne	Valg af vejrtrækningsunderstøttende behandling hos patienter med sygdom i det motoriske neuron (ALS)
Formål	At fastlægge hvilke faktorer, der er af afgørende betydning for valget af hjælpemidler til bedre vejrtrækning med henblik på sammen med patienten at kunne planlægge et behandlingsforløb af patientens vejrtrækningsproblemer, som er mindst mulig belastende for patienten, de pårørende og behandlerne.
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Neurologisk afdeling, Århus Sygehus. Neurologisk afdeling, Aalborg Sygehus. Respirationscenter Vest, Århus Sygehus.
Formidling	Artikel: Respiratorbehandling til patienter med motor neuron disease - hvad har betydning for patientens til- og fravalg. Omsorg, Nordisk Tidsskrift for Palliativ Medicin nr. 4/2010.

Emne	Skandinavisk referenceprogram for spinal muskelatrofi
Formål	At skabe et fælles grundlag i Skandinavien for diagnostik og anbefalinger for behandling af spinal muskelatrofi type I, II og III.
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind. Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus, Göteborg. Rigshospitalet, København. Rikshospitalet, Oslo.
Formidling	Program udgivet i Sverige, Norge og Danmark

2005

Emne	Kalenderprojekt
Formål	Fotografisk selvportræt af hverdagslivet blandt voksne med DMD
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden
Formidling	Vægkalender for 2005 distribueret med Muskelkraft, 6, 2004.

Emne	Levevilkår for voksne personer med DMD
Formål	Beskrivelse af fysiske funktionsevner, social deltagelse og livskvalitet i den danske DMD-population >17 år
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Pediatric Rehabilitation 2005:17-28

2004

Emne	Stå- og gangbevarende behandling
Formål	Undersøge effekt af stå/gå-stativ til drenge med DMD
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Rapport - Læs den her

2003

Emne	DMD epidemiologi 1977-2001 i Danmark
Formål	Trends i overlevelse efter etablering af respiratorbehandling
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Neuromuscular Disorders, 2003:804-812

Emne	Referenceprogram for DMD
Formål	Nordisk konsensus om anbefalinger vedrørende diagnostik og behandling af DMD
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Program udgivet i Sverige, Norge og Danmark

Emne	Sommerskole for børn og unge med myotoni
Formål	Indsamling af viden om patientgruppen
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Undervisning af brugere, familier og fagpersoner

Emne	Medlems- og brugerundersøgelse
Formål	Brugertilfredshed og -ønsker i RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden
Organisation	Muskelsvindfonden
Formidling	Seks rapporter og artikel i Muskelkraft

Emne	Akasku
Formål	Træne selvværd og udadvendthed hos unge med muskelsvind
Organisation	Muskelsvindfonden
Formidling	Teaterforestilling, rapport og artikel i Muskelkraft

Emne	CPAP-projekt
Formål	Naturhistorisk forløb af respirationsinsufficiens
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Developmental Medicine and Child Neurology, 2002:623-632

Emne	EK-skala
Formål	Udvikling af funktionsskala til ikke-gående personer med DMD og SMA
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden
Formidling	Artikel i Advances in Physiotherapy, 2002:37-47

2001

Emne	Frakturer hos personer med DMD og SMA
Formål	Hyppighed af frakturer hos personer med DMD og SMA sammenlignet med normalbefolkningen
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Journal of Rehabilitation Medicine, 2001:150-155

Emne	Myasteniprojekt
Formål	Informations og -debatmateriale til patienter med myasteni og behandlere
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Håndbog

Emne	Nordisk kontrakturprojekt
Formål	Virkning af udspændingsøvelser og natskinner
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Neuromuscular Disorders, 2001:165-170

Emne	EK-skala
Formål	Udvikling af funktionsskala til ikke-gående personer med DMD og SMA
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind og Muskelsvindfonden
Formidling	Artikel i Physiotherapy Research International, 2001:119-134

Emne	En Duchenne-drengs fysiske udvikling fra 5-års alderen
Formål	Forebyggelse og behandling af rygskævhed
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Video

2000

Emne	Nordisk kontrakturprojekt
Formål	Virkning af udspændingsøvelser og natskinner
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Artikel i Neuromuscular Disorders, 2000:257-263

Emne	En Duchenne-drengs fysiske udvikling fra 5-års alderen
Formål	Lasses hverdag, II
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Video

1999

Emne	Rehabilitering i knæhøjde
Formål	Rehabilitering af børn
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Hæfte og undervisning

Emne	ALS-projekt IV
Formål	Forsøg med landsdækkende konsulentordning med fokus på kommunens indsats
Organisation	RehabiliteringsCenter for Muskelsvind
Formidling	Håndbog om ALS, konference samt evalueringsrapport fra Socialministeriet

1998

Emne	Børn på banen
Formål	Børn og unge med muskelsvind skriver journalistik i Muskelkraft
Organisation	Muskelsvindfonden
Formidling	Diverse artikler i Muskelkraft fra årgang 1998 og frem

1997

<><><><><><><><><><><><><td style="BORDER-BOTTOM: #ece9d8; BORDER-LEFT: #ece9d8; PADDING-BOTTOM: 0.75pt; PADDING-LEFT: 0.75pt; WIDTH: 255pt; PADDING-RIGHT: 0.75pt; BACKGROUND: silver; BORDER-TOP: #ece9d8; BORDER-RIGHT: #ece9d8; PADDING-TOP: 0.75pt" valign="top" width="340 </></></></></></></></></></></></>

Emne

Skriv til RehabiliteringsCenter for Muskelsvind:

Afsluttede projekter